Harlequin Ichthyosis
No es que estemos trágicos últimamente y no pongamos posts alegres, por ahí vendrá uno, pero estas son cosas de las que hay que hablar.
Ichthyosis es una familia de condiciones genéticas dermatológicas no muy común pero que se ve en humanos y animales domésticos. La palabra viene del girego ιχθ?ωσις que significa “pez formándose”, ya que quienes sufren de esto tienen una piel escamosa, como un pez. Existen muchos tipos de Ichtyosis y se ve con mayor frecuencia en perros domésticos, especialmente en razas como Golden Retrievers, Bulldogs, Jack Russell Terriers, etc. Se puede diagnosticar simplemente viendo la piel o con la historia de la familia, y una biopsia para confirmar la enfermedad. No es más o menos común en algún tipo específico de etnia, y la exposición al sol puede afectar, tanto positiva como negativamente, y lo más lamentable es, que de momento, no hay forma de prevenirla.
Pero el Harlequin Ichtyiosis, es la más severa de esta familia, es causado por una mutación en el gen ABCA12. Se caracteriza por un engrosamiento de la capa de queratina en la piel fetal humana -hiperqueratosis- por lo que esta se ve como con escamas en forma de diamante, y toma un color rojizo, además los ojos, orejas y boca pueden tomar formas anormales. El alto contenido de queratina limita el movimiento del niño, y como fácilmente se rompe donde debería doblarse, corre un alto riesgo de infecciones fatales.
Anteriormente, estos casos eran irremediablemente fatales, ya sea por
deshidratación, infección o dificultades respiratorias, pero ya existen algunas medicinas que pueden ayudar al cuidado, como es el Isotrex. Incluso en algunos casos, las personas han sobrevivido hasta la adolescencia, y en casos más atípicos aún, hasta la adultez.
Características
Los que padecen de esto, conocidos como fetos arlequin, bebés arlequin o simplemente arlequines, tienen deformaciones faciales y craneales. Las orejas están poco desarrolladas o carecen de ellas, al igual que la naríz. Los párpados severamente invertidos, lo que deja los ojos muy susceptibles y desprotegidos. Suelen sangrar durante el nacimiento. Los labios se ven muy anchos y abiertos por la piel seca. Los brazos, pies y dedos están deformados de tal manera que no pueden doblarlos adecuadamente, y pueden tener un tamaño menor al debido. Presentan hipoplasia en los dedos, lo que les dificulta agarrar, e incluso tocar las cosas. En algunos casos se ha presentado también polidactilia. Son increíblemente susceptibles a los cambios de temperatura, ya que su piel tan gruesa impide la pérdida calor del cuerpo, lo que puede llevar a hipertermia. Esta misma característica de la piel dificulta la respiración, ya que la caja toráxica no puede expandirse lo suficiente para tomar el aire necesario, lo que puede llevar a hiperventilación o fallas respiratorias. Y es frecuente ver casos de deshidratación, ya que la piel no puede mantener el agua adentro.
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creo q la info es mui buena d vdd, esas personas sufren mucho…:( la vdd eso es mui fuerthe, nacer asi es como tener la vida dependiendo de un hilo, creo q estha informacion me servira mucho!!!y pensar q aii genthe q ve ese problema como una discriminacion hacia ellozZ,. en fin u.u …….con los pocos años q tengo esto me intereza de vdd x q una persona a quien conosco tiene una enfermedad muii rara q su propio organismo la produce hastha ahora no an encontrado remedio ni q cosa le estha provocando eso!! Y.Y perO yo estudiare mucho para encontrar la cura asu enfermedad o para saber q es lo q tiene, x q estha acabando con eiia!u.u solo digho q aii q agradecer a Dios x q sthemmoz bn de salud!x q desgraciadamenthe aii personas q sthan mui gravesy aveces nisiquiera encuentran alguna cura de lo q tienen jumm…!!!
la historia de ryan gonzales
realmente un milagro humano
creo qe no somos concientes de lo bendecidos qe hemos sidos desde el momento de nacer..
ellos si se dan cuenta:D think about it
http://www.youtube.com/watch?v=lOPARxS2qak&feature=related
la historia de ryan gonzales
realmente un milagro humano
creo qe no somos concientes de lo bendecidos qe hemos sidos desde el momento de nacer..
ellos si se dan cuenta:D think about it
@ Maria Conchita Alonso
muerte a maria conchita jaja, osea perra en desgracia, como es que ves esto con morbo? jajajaja la verdad que pena ser tu, esto es interes social, son temas que se toman con madurez MADUREZ escuchaste? la verdad no le veo lo feo, los que nacen asi son simplemente personas o no? no por nacer diferentes se les clasificara de monstruos o aliens o lo que sea, no sean idiotas!!
Porqu si ambos padres lo padecen deciden tener bebs a sabiendas que sus hijos pueden morir por la enfermedad, ignorancia o negligencia?
POR FAVOR, a ver si primero empezamos a usar los libros para cuidar la ortografia (que, dicho sea de paso, se escribe con acento en la “i”, el cual no encuentro en el teclado estadounidense)
@DANTON
Kathy.. evitamos tener niños con esa enfermedad?? que decis??
Esta muy bueno el documental
Hola a todos por si les interesa informarse de esta enfermedad en el discovery chanel los domingos y jueves muestras la historia de 4 niñas maravillosas que tienen arlequín es realmente un muy buen reportaje se los recomiendo, para los que crean que es morboso les digo que estar informado de el proceso y causa del nacimiento de niños arlequín no creo que sea morbo al contrario evitamos tener niños con esta enfermedad y nos culturizamos con respecto a muchas enfermedades y síndromes que no conocemos, bueno ojala puedan ver el reportaje saludo a todos.
creo que es buena informacion lastima que existan personas ignorantes que no sepan apreciarlo ………………………..hay que personas que viven en una burbuja y no saben lo que pasa a su alrededor ,que hay miles de enfermedades raras como esta
Esa no es ninguna maria conchita alonso, es triste como gente por hacer una gracia hace la cagada, colocando el nombre de esa señora por el excremento, asi como pasa en mi pais.
Muy buen la info
muy buena informacion soy enfermera trabajo con niños y es bueno saber de q se trata su tratamiento y complicaciones en panama no he visto casos de esos pero me parece que me comentaron q en recien nacidos si lo han visto pero casi no sobreviven
Me parece buen aporte y una buenisima informacion, y esos analfabetos que dicen que esto es sadismo o se burlan de esta enfermedad, dejenme decirles que me dan mucha lastima ya que como estudiante de medicina que soy he visto muchos casos peores que estos y pues les digo esto es una realidad y para prevenir hay q informarse. Excelente aporte
la verdad apoyo a los que dijeron que maia conchita es una ignorante, pues si todos pensaamos asi seguriamos sumergidos en la ignorancia si asi teniendo acceso a informacion valiosa, todavia existe la ignorancia y en gran medida. pasando a otra cosa excelente trabajo hermano, muy completa y maria conchita sal de tu casa y atrevete a descubrir el mundo en el que vives y no el que te pintan las personas ignorantes que te rodean.
nose como termine viendo ese video en youtube del bebe…y pense que como la gran mayoria de los videos de you tube estaban trucados…me decidi a buscar informacion y ver si realmente eso es verdad
me aprece mas que perfecto que,apesar de las cosas malas en internet..hayan blogs como estos que aclaren que SI ES UNA ENFERMEDAD…MUY CRUEL…COMO TODAS…Y QUE NO HAY QUE QUEDARSE CON LOS DE “”ALIEN BABY”….
PASA QUE ESTE ES UN MUNDO MUY EGOISTA…MJUY DISCRIMINADOR..ENE L QEU SI NO SOS “”NORMAL”"….NO SOS NORMAL….ES MAS…NI SE LO QUE ES NORMAL….. ((sic))…..
LA VERDAD…ME PARECE PATETICA LA GENTE QUE HACE CHISTES COJN GENETE QUE REALMENTE SUFRE POR ESTAS COSAS…Y ME PARECE MUY BIEN QEU HAYAN PERSDONAS QUE SE INTERESEN DE VERDAD POR SABER SI ESO TIENE ALGUNA CURA..O SI ALGUIEN SE PREOCUPA POR LA SALUD DE LA SPERSONAS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD..
ESTAMSO EN EL SIGLO 21….Y TODAVIA SE SIGUE JODIENDO CON COSAS TAN GRAVES COMO ESTAS…Y SE SIGUE DISCRIMINANDO….COMO SI FUERA QUE ESA GENTE LA APSARA BIEN…
SON PERSONAS QUE PADECEN UNA CRUEL ENFERMEDAD…NADA MAS…NO SON PAYASITOS DE CORCO…
Y DEBERIAMOS DE AYUDARLAS ANTES DE REIRNOS I DECIR “” QUE ASCO”"…
Me parece imprecionante como hay gente inmadura que escribre en este blog, eso son cosas que pasan y enfermedades que se dan en seres humanos y es bueno saber de todo un poquito, claro a cualquier persona le impreciona pero tampoco hay que alarmarse, pobre de esta señora que sufre viendo a su bebe en esas condiciones…y yo creo q nosotros no somos nadie para quitarle la vida a un ser humano…Dios da la vida y tamnbien la quita…El es soberano de todo…
que bien que postearon esta info ya paseandome por youtube me di cuenta de esta enfermedad y queria saber mas de ella
muchos lo consideran sadico o como falta de respeto publicar esta informacion.
pero si algun dia se toparan con una persona con algun problema grave que los afecte de alguna manera no se preguntarian ¿que sucede con ella?
para mi la ignoracia es la peor falta de respeto
y es cierto algunas personas sufren por enfermedades extrañas pero para poder ayudarlas primero se tiene que saber como
bien hecho
¿POR QUÉ LO TOMAN COMO CULTURA?
NO SABRÁN ACASO QUE HAY GENTE QUE SUFRE POR ESO, LE LLAMAN CULTURA
i´m very sad for this sick, and very proud that the people create this page, maybe one of my babyes can born like that. i wish resignation and fe to all the families that suffer this sick.
god protect this childs, and give resignation for continue on this life
No niego que la primera vez que lei “baby alien” me nacio el morbo por ver de que se trataba el video claro que no me trague la idea de que el bebe fuera de otro mundo, mas que sentir miedo o asco senti tristeza y pena por la gente que lo veia como un mounstro.
Que bueno q posteen este tipo de temas pq nos ayuda ver la realidad del tema en lo personal me ayudo muchisimo porque queria saber a que se debia esta condicion y no adjudicarsela a seres extraterrestres xD
Otra cosa, no creo q el estar investigando sobre condiciones geneticas me convierta en una persona sadica, no creen?… q mentalidad tan limitada MC
que duro nacer asi, alguien sabe cuanto llegan a vivir, favor de responder a mi casilla de mail, gracias
geller_capo@hotmail.com
# Aracely
aracely, como estas.?
respondiendo a tu pregunta, puedo decir que tu caso en especial como lo describes fue en un pocentaje menor, por ellos muchos cigotos dben ser de celulas normales.
debes ir a un dermatologo especializado. el te hablara sobre tus genes e informacion similar. por tu porcentaje menor de quemaduras. creo que las probabilidades de un bebe sano puede ser de 65%.
si deseas más info. o cualquiera de los lectores aca les dejo mi email y con gusto les sacare de dudas.
por cierto este material sirve mucho para estudiantes de medicina.. no se si Maria COncha. es ignorante x nacimiento o por crecimiento, como se ve que no conoce la Vida Real..
f.a.a.m99@gmail.com
chau
hOla, les cuento, yo padezco de esta enfermedad, pero levemente, naci con esta enfermedad pero GRACIAS A DIOS no naci asi de grave, digamos que en un 100% de esta enfermedad yo habre nacido con un 25 o 30% , ahora tengo 22 años, y sigo padeciendola, mi tratamiento es solamente hidratacion excesiva, es decir echarme cremas en el cuerpo por lo menos dos veces y al dia y todo bien, la verdad que mi piel tiene un aspecto normal, nadie sabe que tengo la enfermedad de ictiosis ni lo sospechan, lo unico que me afecta un poco es el frio, pero nada realmente fuera de lo normal, bueno relativamente no..
Al parecer que la razon por la que yo naci con esta enfermedad es que mis papas son primos entre si, mi pregunta es: si alguien sabe si mis hijos puedan nacer con esta misma enfermedad?? he buscado como loca por paginas alguna respuesta pero no la encuentro…. tengo una hermana mayor, ella ha tenido dos hijos y nacieron totalmente sanos gracias a Dios.! mis hijos, si llego a tener nacerian enfermos????!
Igual le agradeceria grandemente a la persona que pueda responderme o darme algun link de pagina donde pueda encontrar respuesta a mi preguntaa.!!!
Qe esten bien… Saludos…….. buenisimo el post.!
GRACIAS …ESTA INFORMACION
….=(…….algun dia encontrare.. ———la forma de evitar ..eso en los pobres niños…( la suerte que tenemos unos de nacer bien …. y otros la mala suerte de nacer con deficiencias …voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ….para evitar el sufrimiento…..de estos ….=()…xD……SE LOS PROMETO………”o.0″
….=(…….algun dia encontrare.. ———la forma de evitar ..eso en los pobres niños…( la suerte que tenemos unos de nacer bien …. y otros la mala suerte de nacer con deficiencias …voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ….para evitar el sufrimiento…..de estos ….=()…xD……SE LOS PROMETO………”o.0″
….=(..algun dia encontrare.. la forma de evitar ..eso en los pobres niños…( la suerte que tenemos unos de nacer bien …. y otros la mala suerte de nacer con deficiencias …voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ….para evitar el sufrimiento…..de estos ….=()…xD……SE LOS PROMETO………”o.0″
….=(..algun dia encontrare.. la forma de evitar ..eso en los pobres niños…( la suerte que tenemos unos de nacer bien …. y otros la mala suerte de nacer con deficiencias …voy a aprovechar que naci bien para encontrar una solucion ,,para estos niños ….para evitar el sufrimiento…..de estos ….=()…xD
Hola la verdad me parece de gran ayuda la inf k proporcionan por sitios como este es k vale la pena el internet…
Felicitaciones a kienes forman parte de este portal
Saludos..
la verdad esta enfermedad me da mucho miedo pero me pone a reflexionar acerca de las virtudes que dios nos dio como nacer relativamente “”"”"”"”"”"”"NORMAL”"”"”"”"”" la verdad conozco uin caso de esta enfermedad en colombia en el valle del cauca una amiga de la familia dio a luz a un bebe con este sindrome el 2 caso registrado en colombia no tenia idea que esta enfermedad era asi y lo peor mi mam dijo no es que tuvo un monstrico y lo peor es que la mama lo rechazo de entrada no lo queria ver ni amamantar y dejarlo al cuidado de las enfermeras , inmediatamente senti mucha tristesa y la verdad llore mucho y maldije a la madre xq una madre como deja un bebe votado solo xq no nacio “”"”"”"”"”"”"NORMAL”"”"”"”"”" sabiendo que lo habia estado esperando con ansias que cosas no dios la puso a prueba para saber si hiba a ser buena madre y y le dio ese hijo y no paso la prueba ojala q no tenga mas hijos
Les comento porque hoy acabo de leer en unperodico de mi localidad, donde decia: Nace niño serpiente y anuncia el fin del mundo…que estupidez mas grande, justo tenian imagenes de las que estan colgadas en este post, bueno me da mucha gracia la falta de originalidad de algunos medios de prensa que por vender son capases de editar cualquier sandes,,,y con respecto a conchita, q burrada mas grande, no tiene nada de morboso…
si, la verdad muchisismas gracias por la info, no creo q mucha gente sepa de esta enfermedad y es importante saberlo!!!
la verdad me ayudo mucho la informacion eh! esas´personas ignorantees pues que se les puede decir informense y digan cada taradez que se les venga en mente, muy buena informacion los felicito por la pagina sus videos y todo lo que nos informa el texto hoy aprendi algo nuevo de esta enfermedad, no juzgen a esas personas enfermas no se tienen la culpa… y les dejo una frase “si has de opinar, procura que en ti no predomine la ignorancia” atte. ligia aguilar desde tizimin yucatan. si quieren agregarme mi mail es
soypegasoazul@hotmail.com 18 años de edad. besos y muy buen espacio…
maria conchita alonso deja la taradez atras e informate es lo que tienes que hacer en vez de llamar eso algo morboso y sadico, lo unico que se busca es informar a la gente que como tu y por que no como yo… somos ignorantes en algun momento… pero con la diferencia que no todos decimos estupideces sin pensar como tu… informate y no seas ignorante, y estupida…
MARIA CONCHITA ALONSO:
tu vas al medico?
y si vas y tienes ese pensamiento pobre ti
ya que los medicos para poder curarte una dolencia
deben estudiar cosas asi
y no son morbosos son gente que solo quieren ayudar
ojala fueras algn dia a una facultad de medicina
te encontraras con cosas peores
y solo para ayudarte en un dolor de cabeza
piensa mejor las cosas
los doc no son sadicos pero estudian con cadaveres……
y solo para salvarete e l
pellejo…..
¿no seras tu la morbosa? que no lo quieres reconocer por pena?
perdon pero eso es una condicion genetica poco conocida
que como se explicaba en el reporte ocurre en la formacion fetal
pero en algunos la ignorancia es tan grande
que para no dejar en evidencia su ignorancia
le llaman morbo
si no saben mejor guardar silencio
esto no es morbo
es ciencia
que en el futuro servira para mejorar la condicion de vida
para la gente con este mal
a mi la neta se me ase mui bueno que aya gente que nos kiera abrir los ojos…..
yo no lo veo nada sadiko ni morvoso komo lo dijo esa tal maria konchita…..
mas morvosa es ella no cren???
bueno mi buen yo estaba navegando y me encontre kon esto…
y que bueno k en este mundo exista gente komo tu
quen nos abre la spertas a un undo de realidad…
te felisto brother y espero que sigas subiendo informacion de este tipo que no ayuda a ampliar nuestro panorama cultural…
la verdad sorprendent imposible de pensar si no lo conocemos que pueda existir algo asi , y si pienso que es morboso es un morbo creado por la naturaleza por lo tanto tiene que ser aceptado como tal ,no hay que confundirlo con el morbo diario ni barato de las pelis ya que esto es tan real como nosotros . esta muy bueno el material a tomarlo con seriedad y aunque duela verlo seria interesante mostrar a aquellas personas que pinsan en tan insignificantes problemas.
Disculpen mi ignorancia … no sabia ke esa enfermedad existia … soi estudiante de enfermeria y todo lo que tiene ke ver con ciencia y salud me parece muy beneficioso para los seres humanos , personas como yo, estudiantes de Medicina o algunas personas ke viendo estas imagenes les interesaria ayudar o buscar alguna cura… sin imagenes , sin videos no saberiamos la verdad , no saberiamos la ciencia cierta , con echos ke son verdaderamente concretos, un dibujo , desenho no ayudaria tanto como ver una imagen … [ quien dice ke es morbo ...pues es esa persona ke siente morbo en verlo ] …pero quien tiene otro pensamiento quien tiene otra perspectiva de la vida y del ser humano no lo cree asi, Felicito al creador de este site … muy buena , y agradesco por darme una informacion muy importante … muchas graxias
nuestro padre grande sabe porque hace las cosas
y si los niños se mueren cuando son chicos es porque asi debia ser
el se los lleva de vuelta para que no sufran en este mundo terrenal… para que no sean mirados feos y para que no reciban la envidia de otras personas
el sabe todo lo que paso todo lo que pasa y lo que pasara
y quiza niños como el vienen para que nos demos cuenta que no todo en este mundo es la belleza…
es simplemente eso
dios se los lleva con el para que no sufran por la envidia de las otras personas, ya que ellos son angeles que no deberian estar rodeados por este mundo =)
muy buena la informacion
que bueno que queden personas en el mundo que quieran informarse y no emitir un juicio falso sobre esto…
a gabriela diaz me gustaria decirle que es verdad y comparto la idea de que no hay que matar por ningun motivo
pero tambien pienso que como debemos amar a nuestro projimo tambien debemos amarnos a nosotros mismos… cuidando NUESTRO CUERPO… pienso que hay que darle importancia al tema de que no hay que matar nuestro cuerpo y me gustaria ocupar este espacio para informarlo
de que si uno mata a su cuerpo ingiriendo cosas que nos hacen daño. tambien esta rompiendo la deuda que uno tiene con dios… de cuidar nuestro cuerpo el cual es un templo.
gracias
muy buena la informacion
y que les baya bien
hey que pasa, como que morboso, sadico, que les pasa, aprendan, y no andaran comentando videos en youtube (donde muestran un nino con esta enfermedad) y diran: que demonios es eso, aprendan y si no les gusta, pues no entren al blog no??
que pena
me da los bebes que mueren no han tenido portunidad de ser alguien en la vida
pero bueno
ojla que ocurra mas
y si ha si el destino lo ha querido
que no ocurra nunca
que pena me da de los bebes son re cien nacidos y ya mueren y si quiera han tenido la opporunidad d e ser alguien en la vida
ojala que no volviera ha pasar
Se dieron cuenta que de pronto Maria Conchita Alonso dejó de escribir estupideces, ¡demos gracias al señor! Ésta sí que es una persona enferma, estos niños no hacen más que vivir y dejar vivir, pero por personas como Maria Conchita Alonso son discriminados.
Debo decir que jamás había conocido a alguien tan tonto, así de simple, eres tonta, bueno? Lo que uno hace con esta información (que a todo esto, es completamente beneficiosa, yo incluso la ocupé para un trabajo de investigación, obteniendo la mayor calificación, así que gracias) es poder tener maneras de encontrar enfermedades que se catalogan como casi imposibles de tratar, y cómo no le van a dar ganas a uno de encontrar la cura para estas personas, cierto? Dan ganas de salir delante de la gente, y gritar a todo pulmón “¡Basta con esta estupidez, lo que importa es que hay niños sufriendo, ¿que no lo ven?!”
Así que, por favor, Maria Conchita Alonso , deja de ser una buena para nada, y mejor dedícate a ayudarlos.
Gracias.-
la verdad es que es bueno conocer de todas estas enfermedades para no tomar con “MORBO” la situacion de esas`personas que desgraciadamente las padecen en lo particular me agrado este report gracias por acercarnos al tema
atte Mc Patrock
bueno cada dia se da cuenta uno de mas cosas… y aprende mas par ano pasar por ignorante y tener al menos un conocimiento o cuando le nombren la enfermedad saber de que se trata… es muy ntriste que pase esto pero es la realidad y dar gracias a dios que somos saludables entre comillas frente a estas enfermedades que muchos desconocen gracias por la informacion cada dia se aprende algo mas
Gracias por la información, la he estado buscando desde hace tiempo y se agradece la molestia.
Bueno…las imagenes son fuertes pero es una realidad fea y dolorosa pero real y todos tenemos derecho a conocerla y opinar. No es sadismo sino matar la ignorancia, la represion nos vuelve estupidos, ignorantes e insensibles a lo que sucede a nuestro alrededor. es valido informar, educar y concientizar. Quien desee ver esto como morboso alla el. Saludos muy buen post.
evilskull95@hotmail.com
buscando bien hay mucha informacion sobre esto lo mas lamentable es que al parecer tienen pocas esperansas y no es totalmente curable
Maria conchita tienes que leer mucho mas si quieres ser alguien en la vida
La verdad no sabia de esa enfermedad y siento mucha pena por las personas q nacen con ese tipo de enfermedad q Dios le de fuerzas x.gracias por informarnos…
La verdad no sabia de esa informacion menos de esa enfermedad….gracias por informarnos…
esta muy bien la informacion deest pagina yo queria baber como se llamaba esta deformidad en los baby. y ya los se gracias
Encuentro muy interesante el documento, la verdad la enfermedad la conoci hasta hace poco por casualidad e inmediatamente busque información sobre esto pero en realidad no hay mucha.
Quisiera saber a que se debe este tipo de mutación en el gen mencionado en el documento.
CUANDO HABLO DE MORBO NO ES IGUAL MARIA CONCHITA .
UNA COSA ES PONER UN ENUNCIADO COMO BABY ALIEN Y MOSTRAR UNAS IMAGENES MUY EXTRAÑAS SIN IMPORTARTE A QUIEN MUESTRAS .
Y OTRA COSA MUY DISTINTA ES INFORMARTE VIENDO EL VIDEO PARA ENTENDER A LAS PERSONAS Q TIENEN ESAS SINDROMES
TODO ES RELATIVO DEPENDE COMO MIERES LAS COSAS
HOLA YO QUERIA DECIRLES Q MUCHOS DE NOSOTROS PUEDEN VER ESTO COMO UNA COSA HORRIBLE O VERLO COMO MORBO.LA VERDAD ESAS PERSONAS NO ENTIENDEN NADA.
LA PRIMERA VES Q VI EL VIDEO FUE HACE 2 AÑOS AHORA TENGO 16 .Y PASO MUCHO TIEMPO PARA Q DE CASUALIDAD LO VOLVIERA VER .E INTERESARME X ESTO ..LEI Q HERA UNA ENFERMEDAD Y LLEGE A ESTE BLOG.
MUCHAS PERSONAS NO PUEDEN ENTENDER Q ELLOS TAMBIEN SON HUMANOS X Q SON DIFERENTES SE LOS RECHASA Y HASTA SE BUSCA SACAR MORBO DE ELLO . AGRADESCO LA INFORMACION DE ESTE BLOG X Q GRACIAS A ESTO PODEMOS ENTENDER ALGUNAS COSAS Q NO SON MUY CONOCIDAS .
SOLO ESPERO Q SE DEN CUENTA D Q SI ESE NIÑO LLEGA CRECER .Y SUFRE AL IGUAL Q LOS PADRES .:.SERA POR NOSOTROS X LA ESTUPIDA SOSOEDAD Q SOLO RECHASA LO Q NO ENTIENDE COMO MARIA CONCHITA.
ESTE NO ES LA UNICA DEFORMACION GENETICA BUSQUEN EN YOUTUBE Y ENCONTRARAN MUCHOS MAS Q SON PARTE DEL CIRCO DE LA SUCIA MORBOSIDAD Q JUEGA CON EL SENTIMIENTO DE TODOS AQUELLOS Q PADECEN DE STAS ENFERMEDADES.
EL DIA Q ENTENDAMOS Q ESTO NO ES MAS Q COSAS Q PASAN Q SOLO ES UN PROBLEMA CUANDO TU LO VES COMO UNO . TAL VES COMPRENDERIAMOS EL VERDADERO SIGNIFICADO DEL HOMBRE.
GRACIAS mr.gelk X COLGAR ESTO LA SABIDURIA ES EL CAMINO PARA EL NUEVO SER . Y NO HABLEN DE DIOS DICIENDO OJALA Q YO NO TENGO ESO
X Q DIOS NO QUIERE Q SE TRATE COMO UN MOUNSTRO A NINGUNO DE SU CREACION.
AKI LES DEJO EL VIDEO DE RYAN GONZALES .UN GRAN EJEMPLO EL Y TODOS AQUELLOS Q LO APOYARON DESDE EL INICIO . VENCIO LA ENFERMEDAD :http://www.youtube.com/watch?v=lOPARxS2qak
ONE LOVE
JAH ALMAIGHTY GOD!
realmente me causa escalofrio al tratar de imaginar el dolor que han de estar sufriendo los pequeños, pero creo que esta enfermedad se ha bbuelto más frecuente en humanos al paso de los años.
no entiendo porqué les cuesta tanto entender que estamos todos en este mundo y somos de la misma especie, esta información sirve de mucho nadie sabe si mas adelante la naturaleza te de un hijo con esta enfermedad y por tanta ignorancia no puedan enfrentarlo.
ES IMPORTANTE QUE EXISTA INFORMACION,PRESISAMENTE PARA ESAS PERSONAS QUE DICEN KE ES “MORBO” PARA QUE SE DEN CUENTA DE QUE ES UNA EFERMEDAD QUE NO SOLO AFECTA AL PASIENTE SINO TAMBIEN A SUS FAMILIARES, Y QUE NO TIENE NADA DE GRACIOSO…GRACIAS POR LA INFORMACION
PD=KERIDA LECTORA MARIA CONCHITA TE DEJARE CON UNA FRASE MUY ANTIGUA “CADA KIEN COMO VIVE JUZGA”…..
bola de indios arrastrados enterense de las emfermedades que no estan pegando bola de nacos traga nopales enterence de las cosas primero y luego dicen guacala
GUAGUA CULIA FEA LA CAGO
Es un gran articulo, gracias por postearlo, es muy educativo ya que algunos explotan la enfermedad comercialmente y convierten a estos seres humanos en extraterrestres… De verdad gracias!
uuooouu…. muy fuerte….
de verdad me dio escalofrio al verlo y lamentablemente esto es real…. bueno seria si fuese una broma…..
pero es real, una realidad muy dura. Increible en verdad y tambien se ve muy dolorosa esta enfermedad, parece que todo su cuerpo estuviera rajado…. no se si es asi, y si es asi, pues…. que feo….bueno, es bueno que la gente se entere de este tipo de cosas y creo que no deberian burlarse de esto, es en realidad, algo muy serio y no hay que tomarlo a la broma.
bueno….saludos
gracias
bye
buena info, no me parece morboso la vdd
necesitamos saber acerka de todo esto
pero bueno… kda kien kn su punto de vista.
Me parece morboso , pero tambien me parece informativo ya q demuestra el ej, de las deformacioes posibles , y q no hay limite ni forma adecuada para el ser humano . Al ver esto simplemente uno tiene la imprecion de decir , q asco ! pero no se da cuenta de como a ese indivivsuo , le deben arder las extremidades o duele el cuerpo .
un buen caso para demostrar .
es increible seria bueno que hubiese mas informacion sobre esto, no se sabe que nos depara la naturaleza
hola, m parece muy buena informacion y no me parece algo sadico, por que es mejor informarse y saber que esta enfermedad existe, y no quedarse en la boludez de “BEBE EXTRATERRESTRE” , por que hay familias que tienen hijos asi, yo tengo dos hijos sanitos y no se que que hubiera hecho en caso de que tuvieran esa enfermedad. gracias x la informacion.
la verdad.. muchas gracias por poner informacion asi de interesante.. nos ayuda a estar mas al tanto de lo que pasa en el mundo..y a refleccionar y a dar gracias a dios que estamos sanos tambien…
me parte el corazon ver algo asi pero es parte de la vida y q se le va hacer yo cuando veo esto le doy las gracias a dios de q me libraara de estas cosas
es una pena ver a etos niños que sufren asi.Los demás protestamos del color de los ojos,de la forma de la nariz,como vamos vestidos…………….
todo vanalidades pero ver las deformaciones de estos niños eso si k da pena.
redunde ¨debo reconocer¨ ups
no conozco a maria conchita, pero no puede decir eso en publico. debo reconocer que cuando lo vi pense que se trataba de un muñeco, despues me entro la duda. de todos modos no lo difundi por los medios, solo a mis amigos… y los mas intimos jiji. debo reconocer incluso que fui popular por ello jajaja.
aii eqiz con la primer firma
peroo me parecio mui… muy importannte esta
innformacion ya que asi como los demas cuando lo vi en youtube
me qede asi ¿:O?
pero ya qon esta informacion ya se lo qe es me parece una pagina
llena de informacion fundametal
QEE BIIENN QE NOS DEN ESTE TIPO DE INFORMACION EN LA WEB GRACIAS
y que bn porqe ahora ya se lo que es :D
pobre de las personas con esta enfermedad :(
ojala en un futuro se pueda aser algo por ellas…
todo es culpa del uranio y el fosforo blanco ..que usa EE.UU. en sus bommbas
me parece un genio quien investigue este tipo de cosas!nada de sadismo o cualkier estupides…aparte d ser importante nos kita la ignorancia en la q nos ahogamos!mis respetos d vd!por q ya aparecen cuentos a cerka d esto…y justo saber la verdad!gracias!
bueno la verdad yo tbm aradesco tu aporte la verdad es muy poko
lo que sabe sobre esta enfermedad….
y no queda mas que dar a gracias…..y no criticar como lo
hace la srta maria concha….creo que ella es la unika sadika y morbosa….
no entiendo como puede existir gente asi deverdad……
osea como gente tan cerrada de mente ….
gente que quiere vivir en un mundo de fantasias,,,,
mil gracias de verdad!!!
pd: maria concha la verdad y a modo de concejo ….bajate de tu
nuve esta es la realidad de nuestro mundo…y hay que saber y parender a aceptarlapara poder ser un “aporte en el dia a dia“
y estar concientes que lamentablemente los primeros
causantes de estas malas formaciones congenitas somos nosotros….
con la poka cultura que tenemos….y si seguimos contamindo
como si nada por la vida mas adelante seran peores los resultados…..
reitero las gracias al creador de este blog…
atte sebastian lillo
maria conchita q mala eres ojala tu no tengas hijos asi y si los tienes ojala y no haya personas q les tengan morbo como TUUUUUUUUUUUUUUUUUUUU!!!!!!!!! A y todos nos vamos a morir incluyendote por si no sabias
Tu informacion vale la pena yo no sabia que esta enfermedad existia GRACIAS!!!
Mire piche vieja vaya y metase la morbosidad por el culo
Acaso no ven que la persona ve cosas como esta por morbo? Tal ves no quieran aceptarlo pero todos ustedes se van a pedazos de escroto! Tanta morbosidad me afecta…ojala se mueran todos ustedes…
Vale señores… De verdad me apena que los comentarios esten tan centrados en degradar la opinión de una persona, libre de pensar y decir lo que quiera, que de reflexiones sobre el tema. Primero, ¿quién nos da el derecho de juzgar o no a la señora cuyo primer comentario llego a este blog? ¿Acaso nos hemos puesto a pensar en ella? Alegamos que es nuestra libertad la que nos permite dar comentarios obsenos y degradantes como los encontramos; sin embargo, hasta que punto nuestra libertad se mantiene como tal y hasta que punto se convierte en libertinaje? Nos hemos puesto a pensar que quiza esta señora podría ser la madre de bebe y que ahora este se ha convertido en una justificación para aprender sobre su enfermedad pero tambien como catalizador para transmitir a todo lo largo de la web el sufrimiento de esta madre? Creen que ella le gustaria ver a su hijo como (perdon por la frase), una rata de laboratorio, en la cual los medicos puedes estudiar y transmitir sus conocimientos sin respetar la confidencialidad entre medico y paciente? Y aun cuando la señora no fuese su madre, que pensaría la verdadera madre?
Existe una pequeña reflexion…, una enfermedad muy poderosa se extiende por el mundo, ataco Africa, Asia y Europa… ha matado a millones de personas y aun no hay cura… Estados Unidos cierra sus fronteras, sin embargo la enfermedad llega a colarse… La gente empieza a morir…pero, al final, se descubre una cura.
Para crear la vacuna se necesita un tipo de sangre muy raro. En los hospitales se empieza a correr la noticia sobre la cura, sin embargo nadie tiene ese tipo de sangre. Llega una familia, un matrimonio joven con un hijo de cinco años, al parecer el tiene el tipo de sangre necesario…sin embargo es necesaria toda su sangre…el padre,despues de pensar largamente acepta que le quiten la sangre al niño…pero este muere…
El pobre niño con la rara enfermedad nos ha salvado, nos ha brindado la posibilidad de entender algo nuevo… Quiza gracias a el se pueda crear una cura en el futuro…, sin embargo, que hay con el sufrimiento del padre? O en este caso, el sufrimiento de la madre que sabe que su hijo morira? Y que pasara con ella cuando el bebe muera? Tanto sufrimiento vale la pena?
Tengan consideracion de la pobre madre que ha sacrificado tanto por nosotros…gracias, y espero que los próximos comentarios sean menos ofensivos…
esta pequeña informacion acerca de esta emfermnedad me ha sido muy util e interesante me gustaria saber y conocer mas casos ya que la medicina me encanta y poder ayudar a la gente tambien x otro lado me ayudo a reflexionar y dar gracias a DIOS de haberme dado salud y poder valorara mas la vida y la salud
La verdad a esa maria conchita noseque habria que llevarla 1 año al africa para ver si dice lo mismo de los niños que nacen desnutridos, tal vez le parezcan “aliens” por lo flaquitos que son, pero bueno, ojala le nazca un hijo asi para que salga de su burbuja de ir al supermercado y mirar comedias venezolanas, un abrazo gente, bien de bien este post!!!!!
Muy buen comentario Marisol, pero desgraciadamente hay muchas personas que estan dejando de ser Humanos. Simplemente lo puedes ver con las guerras, atentados terroristas y todo eso, con esa actitud quien sabe a donde iremos a parar.
Por gente como María Conchita Alonso discriminan a los pueblos…POR IGNORANTES!!!!!!!!Mejor en vez de decir que el mr. gelk es un sádico ponte a estudiar para que sepas lo que en realidad es esa enfermedad!!!!
Por otro lado Gracias Mr.Gelk por postear esto para que podamos saber un poco má sobre esta enfermedad.
Saludos desde México, D.F.
la verdad es ke si maria conhita kiere podemos arreglar una visita y tener sexo fuerte y ver si le gusta
Maria Lujan, no quiero que pienses que lo hago con algo de morbo, fíjate que en ningún momento hago ningún comentario que suene en forma de burla ni nada por el estilo, jamás de burlaría de algo tan complicado, doloroso y hasta injusto como esto. Los videos son sólo para que vean que esa taradez que se encuentra en YouTube como “Alien Baby” y demás nombres así no son lo que creen y no son bebés aliens ni nada por el estilo, hay que aclarar que es una enfermedad como cualquier otra y es un insulto que se consiga en la Web con nombres que tengan esta referencia.
Si te afecta, no tienes que reproducirlos, con leer el texto basta. Disculpas a quienes se aluden.
Saludos.
enserio que fasinante:O todo esto ocea waaaoooh;*
esa gentes sin duda es espesiaal; netaa qe mala enfermedad pero realmente interesante; enserio qee felicidaadees!:**
esta genial esta informacion es muy buena la verdad me parece q estubists genial en ponerla
ahora pobres niños eh!!!
es ujna enfermedad feisima
bue ta eso chau
Por Dios! nose si es un post totalmente informativo.. la verdad ..deberiamos agradecer a Dios como somos y qe estamos sanos . Es un poco morboso qe pongas eso..lo haces por una aprte cmo burlandote.Encontre esta enfermedad y me parece absolutamente bueno qe informes pero al poner fotos y videos no creo qe sea una cuestion necesaria cn los graficos me basta y me sobra.Esta bien qe divulgues qe existen este tipo de enfermedades pero no los videos.No sabes cuanto sufre cada persona y cada familia qe posee esta terrible enfermedad.Dios no qiera qe tengas un hijo o alguien conocido qe nazca cn la enfermedad.Por favor seria muy cortes qe solo borres los videos y las imagenes.Yo vi el video en Youtube y me partio el alma, me conmueve y agradezco a Dios .Pobre bebe realmente hubiera qerido qe no tenga esa enfermedad.
yo pienso qe los que les parece desagradable ,que no lo digan y a esa doña concha y no se qe mas es una tremenda estupida mal nacida,ojala te aya agarrado
esos pives sufren mucho.
no se les puede desir estatrarrestres.
eso eras vos cuando nasiste .mogolica!!!
A todo esto… ¿qué se cree Alice Conchita?
¿Cómo puede alguien desear cosas de ese tipo?
¿Eres estúpida?
No eres como nosotros, que lo que te deseamos es que nunca tengas un bebé así, porque sabemos cómo lo tratarían “LAS CONCHITA”.
Hay que ser bien tarado para desear todo lo que deseaste. Estos bebés no te han hecho nada, sólo tú eres la ignorantes que cree que esto es morbo.
Y por si no sabes leer, te lo repito “NO SE HA ENCONTRADO LA CURA”. ¿Entiendes ahora, estúpida, por qué no la han dado a conocer? ¡¡PORQUE NO LA HAN ENCONTRADO!!
Y ahora, si llegas a decir algo más acerca de estos pequeños, que son inofensivos, no como tú, ahí sí que toda la comunidad debiera tirarse encima tuyo y devorarte, porque alguien normal no puede pensar de esa manera, LOCA !!
A todos los demás, gracias por ser como son, unas personas con corazón, y con amor a la ciencia y la ayuda.-
Encuentro que es muy bueno que hagan páginas como ésta, donde uno puede actualizarse, puede entender más sobre ciertos temas, sobre todo como el que se presenta aquí.
La Ictiosis de tipo arlequín no es muy común que digamos, pero quizás por eso mismo es que se presenta de manera tan letal, o por lo menos, fuerte.
Tuve el agrado de hacer una investigación sobre este padecimiento, y debo decir que me encontré con muchos comentarios como el de María Conchita. Es en extremo triste, saber que aún hay gente como ella en este planeta, cuando en realidad debieramos preocuparnos de lo que importa en verdad: encontrar una cura para estos niños.
Si bien ya se descubrió el gen de la Ictiosis (ABCA12), aún no se llega a saber cuál es la real causa de este mal.
Así que no seamos ignorantes (como la persona ya antes mencionada), y ayudemos en lo que podamos a que estas personas tengan una vida apacible, una vida feliz, o simplemente… una vida.-
esa enfermedad me parece realalmente
interesante, ojala que prnto
invesigaciones, y por lo
censecuente analizis de esa
rara enfermedad nos lleve a
una cura. me parece relamente
interesante.
esto es kultura no morbosidad
wow es increible gracias por la informacion yo vi el video accidentalmente en youtube y pues me quede sin palabras.
no se que haria en su lugar
(y nada que ver lo de que es sadico ¬¬ )
pienso que personas como maria son incapaces de ver mas alla de sus ojos esto articulos nos enseñan mas de la vida esto era totalmente ignoraado por mi parte y toda mi famila pero a travses de estos articulos uno puede llegar a conocer mucho hacerca de estos casos uno no sabe cuando le tocara refleccionar soy ing, y siempre me ha gustado estudir la medicina las cosas poco frecuentes y esta me pareccio un poco triste pero muy interesante ya que esta efermedad esta medida por los genes .. maria conchita a ti te recomiendo hables bien porq estas personas solo tratan de orientar a las personas.,.,.,
Sigo sin entender como puede pasar esto
me refiero a que como se Le pueden ponerlos ojos asi de rojos
e hinchados y su pieL es como no se tan rota :/
y estas personas asi pueden vivir ? de que forma y como se Le
quita eso de los ojos rojos e hinchados mas a Lo Largo de La vida
eso se Le quita ? como no puede LLegar a infectarse su pieL o
taL ves si se infecta ? bueno son dudas que aun tengo no entiendo
mucho eso de ABCA12 no se como puede produsirse algo asi
bueno un saLudo y gracias por poner esta informacion errealidad
yo tambien vi ese video de “alien baby” y como era ignorante en
eL tema pense que en verdad era algo asi como alien o algo fuera
de Lo comun errealidad si es fuera de lo comun, bueno reitero las gracias y pongan mas info de eso de ABCA12 que aun soi ingorante en eso jajaja !
ah ! y para La maria conchita se mas inteLectuaL y mas coherente
piensa antes de habLar o en este caso Lee antes de hablar :)
chao !
Sí Maria Conchita, es venezolana y lamentablemente no sé de la nueva reforma de la LOPNA. Aún así, confío en el buen criterio (y con bueno quiero decir distinto al tuyo) de la gente, así como esas 200 personas que han dejado mensajes positivos acerca del post y con interés acerca de la enfermedad. No voy a quitar el post así lo denuncien o lo cierren o lo que sea que le hagan al blog o a mí, prefiero morir de pié que rendirme, esta clase de cosas deben conocerse y creo que muchos aquí me apoyan, sé que si me cierran el blog, igual habré cumplido haciendo lo que puedo y de una u otra forma hice lo correcto, o lo que creo correcto, así que respeto tu opinión si te parece que es sádico, pero a muchos otros no y creo que es sádico sólo para quien lo quiere ver así, quien quiere informarse y aprender, que creo que es la mayoría, lo hará. Igualmente te agradezco tus visitas y comentarios, espero que si alguien está de acuerdo conmigo lo exprese, así como lo han hecho todo este tiempo.
erika: indocta, analfabeta!! busca ayuda con la RAE, !!
INNUMANA?? eso existe???… si existe seguro que no lo soy!
es sadismo! ESTA PAGINA ES VENEZOLANA???…. saben de la nueva reforma de la LOPNA??? esta pagina puede revelar serios cargos contra sus autores… quiten este articulo, sádicos, violan los derechos del niño!.
que chevere. ojala que esto los haga recapacitar y no decir tonterias como la mujer esa de arriba. Es la realidad……
entren en youtube al primer aniversario de somos diferentes veanlo eso si es chevere
maria concha ke ignorante eres de veras pero esto ami me latio mucho esta informacion la neta, ahora estoy mas informada de lo ke se trata esta enfermedad, como se produce y cuales son las deformaciones ke se ven en esta enfermedad
Cuando vi el video por pirmera vex no lo podia creer,
ke bueno ke gente conciente como ustedes nos dan
un medio mas para informarnos acerca de esta enfermedad
es lamentable ke el primer comentario ke recibieran fuera
una verdadera estupidez, pero ke bueno ke habemos mucho
mas gente ke somos concientes y esto no lo tomamos como
un insulto, broma o MORBO
Sigan informando Felicidades!!
ola pz la vdd yo tmb vi el video en you tube
y pz kize inveztigar zobre la enfermedad
y ezto fue lo q encontre, al principio me azuzte pero
ya dezpuez lo fui zuperando
pz zi ez muy lementable
pero grax x la informacion
bie
hola pues la verdad yoestoy de acuerdo con ustedes que lastima ke gente como maria conchita alonso sean tan innumanas y n se den cuenta que no es morvo es aprender algo nuevo y iferentte a la mayoria de als personas lo difenrente les da miedo cuando en realidad hay ke aoyarlos y aprender sbre este tipo de enfermedades ya que nunca sabemoscando podria pasarnos an osotros o a alguien sercano
MUCHAS GRACIAS ENVERDAD POR POSTEAR ESTA INFORMACION RECIEN YO SUPE Q EXISTIA ESTA ENFERMEDAD POR YOU TUBE Y LOGICAMENTE M LLAMO MUCHO LA ATENCION Y QUISE BUSCAR INFORMACION PARA ESTAR UN POCO MAS ORIENTADA D LO Q ERA YA Q COMO SIEMPRE HAY GENTE IGNORANTE Q LOS LLAMAN ALIENS SIENDO SERES HUMANOS CON PROBLEMAS FISICOS Y GENTE IGNORANTE COMO LA SANGANA ESA D MARIA ES Q LA GENTE ESTA TAN INCULTA Y SON TAN AGENOS A LAS DESGRACIAS AGENAS EN VEZ D ESTAR CRITICANDO LA RIDICULA LO Q DEBERIA ES USAR LAS PALABRAS ESCRITAS D SUS MANOS EN UN TECLADO PARA BUSCAR INFO D DONDE UNO PUEDE DONAR $$$ O D Q MANERA C PUEDE CONTRIBUIR PARA EL BN D ESTOS BEBES PQ SINSERAMENTE TENGO UNA BEBE Q ES LA VIDA ENTERA PARA MI Y L DOY GRACIAS A DIOS Q ES UNA NENA SALUDABLE Y YA Q OTROS BEBITOS NO CORREN CON LA MISMA SUERTE M GUSTARIA REGALAR ALGO D MI PARA AYUDARLOS O TAN SOLO CONTRIBUIR A UN POQUITO D ALEGRIA A SUS VIDAS ASI Q MI CIELO SI CONSIGUES ALGUITO D ESA INFO TE AGRADESERIA Q LO PUSIERAS POR AKI CORAZON DIOS T BENDIGA Y GRACIAS POR CONTRIBUIR A UN POCO MAS D SABIDURIA Y ENTENDIMIENTO
hola a mi me gusto mucho…
me parece interesante saber q es lo q hay alrededor nuestro y no lo vemos, ya sea para tomarlo como informacion, o como para simplemente saberlo, y tb para saber q hay gente q sufre mucho con estas cosas, y q nosotros muchas veces no valoramos nuestro cuerpo ni las cosas q nos rodean…. estos temas me hacen reflexionar mucho.
MUCHAS GRACIAS X MOSTRAR LA REALILDAD!!!
tienes informasion iteresante ni ciquiera sabia que existia GRASIAS por la iformacion no es sadico ni efermo es la verdad puramente o que queren mentiras bonitas hay que saber lo que pasa en el mundo aparte de la t.v y todo eso…
y si todabia existen tabus que pena por esa jente que se queda con lo que les dise televisa o t.v azteca LEEAN POR FABOR LOS LIBROS y observen como la realidad supera la fantasia camara atodos…
hola pues me parece un tema muy interesante ya que este tipo de sindrome no es muy comun y nunca lo habia visto mas que por los videos de internet y creeo que una ves lo presentaron en un programa que estaba tratando el tema paranormal y este video del bebe con este sindrome fue presentado como si el bebe fuera una criatura diabolica o algo por el estilo y pues para darle mas realismo a este supuesto decian que los padres de este bebe pertenecian a algun tipo de secta y los del programa le atribuian esto a la situacion de este bebe y yo como espectador tenia muchas dudas de lo que veia pero hasta mucho tiempo despues investigo y me doy cuenta que es una enfermedad genetica que altera las celulas de la piel haciendolas mas gruesas y escamosas y de ahi entonces me ha interesado este sindrome y me gustaria conocer casos de personas que han vivido hasta la adultez con dicho sindrome. esto lo escribo por que al parecer creeo que yo vi a una persona con este tipo de sindrome y yo le calculo que tiene una edad de entre 20 y 30 años de edad aproximadamente y de hai nacio el interes por conocer mas casos sobre este tipo de sindrome ademas cuando lo vi unas personas que estaban atras de mi que tambien lo vieron lo criticaron diciendo que les daba asco y cosas de ese tipo. bueno es todo mi comentario y pues yo pienso que la genete jusga mal por no tener cultura suficiente. bueno pues que interesante tema tan inusual.
sinceramente parece un personaje de una pelicula de terror, nos dio muchisimaa impresion, ya que hoy conocimos esta enfermedad, quee ascoo por dios!… estas personas que padecen esta enfermedad sufren algun dolor fisico? tienen sentimientos como una persona normal? pueden hablar?… disculpen la ignorancia, saludos muy bueno el posteo y Maria Conchita antes de criticar pensa en los demas tunudaa!
Maria Conchita Alonso, que tonta eres muchachita, en ningun momento le veo el morbo, osea que los doctores son morbosos, la sana informacion jamas sera morbosa por mucho que la quieras hacer parecer asi, ahora si la que no puede ver ese tipo de cosas eres tu, pos pa que siguste leyendo… a mi me intereso y mucho…
buenoi para mi en realidad no me parese una enfermeda imposible de curar solo hay que saber esperar en Jesucristo hijo de DIos y el puede sanarlo asi como levanto muetos asi puede sanar a quien le pida . por que en no vino por los sanos , si no por los enfermos , Dios te ama y quiere lo mejor para tu vida, pidele y sanareis , pero ten fe asta luego.
tengo solamente 13 años , estaba en youtube, y vi un video con un nombre raro, por curiosidad investigue ese nombre raro y me di cuenta que es una enfermedad muy terrible, pero no como dice nuestra “querida amiga” Maria conchita , que creo que tengo mas sentido comun , un niño de 13 años que esa hipocrita,
NO ES MORBO!!!!
la informacion esta muy buena , gracias
adrian
Hola … tu post me ha parecido genial .. yo ya me habia topado con este video en youtube, pero la verdad no sabia que tipo de enfermedad era, soy una mujer embarazada y como todas siempre buscamos que nuestros bebes nazcan sanos, y el saber las enfermedades que pueden adquirir, nos hace enfocarnos mas por conbatirlas… nuevamente te felicito … y si algunas personas no pueden enterder tu trabajo … que no te atormente, existimos muchos otros que sabemos verlo desde un punto NO sadico… sino cultural!!!
Sigue asi …
la verdad me parece muy bueno lo que hacen al brindar informacion de esta enfermedad genetica tan desconocida,yo soy de uruguay tengo fibrosis quistica es una enfermedad genetica complicada,yo al ver esto pienso y digo que siempre hay que salir adelante,si uno no conoze no puede ayudar.y a maria espero que halla aprendido que sin disfusion es muy dificil mejorar la calidad de vida de las personas que padecen enfermedades complicadas como esta,no hay nada peor que la gente que quiere ser ignorante xq ignorantes somos todos,bueno gracias por la info,los felicito y saludos desde uruguay.
La verdad al principio me dio algo de lastima, y te das cuenta q la realidad duele. Y a toda la gente q piensa q este post es morbo o sadico dejen me decirles q la ignoracia los esta matando. Felicito a las personas q investigan esto, y q lo sigan haciendo porq estan haciendo un bien a toda la gente. Y me gustaria saber un poco mas de esta enfermedad.
es terrible la realidad… muy fuertes imagenes
pero creo qe es necesario.. qe la gente se
de cuenta de lo qe esta pasando en el
mundo ps… qe se culturizee!!
saludos!
me parece muy buena tu nota. muy completa de informacion y muy objetiva. Te felicito por tu trabajo de investigacion, esto es de gran ayuda, aunque haya gente estupida que te pueda juzgar por esto, la realidad de la vida es asi y lo que te deverian esas gentes de ver a traves de este tipo de investigaciones no es mas que agradecerle a la vida por estar sanos o mejor aun vivos.
Te felicito por tu investigacion ami en lo particular me fue de gran ayuda a entender el problema de la Ichthyosis.
El video me impresionó al principio y no sabia si creer que era cierto o no.
Despues de investigar un rato me partió el corazón saber que hay bebés y personas que sufren esta enfermedad en la piel ´.
En estos momentos realizo un trabajo de investigación sobre esta enfermedad para darlo a conocer en mi colegio pues no creo que ésto sea sádico o morboso sino necesario que la gente conozca esta enfermedad.
Espero que se encuentren soluciones a éstos problemas pronto.
La informació es muy interesante.
mas morboso y sadico es el nombre de maria conchita jeje q se tire a un pozo
Holaa ami me parece una informacion bastante interesante… pero me da muxa pena por los bebes…. esta klase de bebes suelen sobrevivir?¿ gracias
holap, ps yo tmpoko kreo k es algo saiko es por el kontrario algo muy muy lamentable k desafortunadamente sufren algunas personas, yo soy mama de 3 hermosas niñas y doy Gracias a Diosito k me las mando sanas y traviesas XD
Espero k en un futuro se encuentre una solucion para estos pobrecitos angelitos k al nacer ya vienen sufriendo.
Muy buena tu info amigo.
Gracias por publicar cosas que nos ayudan a tener un poco mas de cultura y respeto por los de mas.
Hola a mi me parece muy buena esta informacion, xq asi muchas personas podrian a llegar a tomar conciencia de lo que hacen, y mas para evitar que sus bebes nazcan de esta manera. y a aquellas`personas que les parece una asquerosidad les diria que piensen antes de decir esas cosas, porque esas creaturas tambien son seres humanos y tienen los mismos derechos por el simple hecho de ser personas.
hola soy de argentina, a mi no me parece nada sadico, es mas, no se puede decir que es algo morboso, sadico, asqueroso,etc, siendo que se trata de un ser humano, ni siquiera de cualquier tipo de ser vivo. Es la naturalesa, somos nosotros…alguien se puso a pensar porque suceden estas cosas en el mundo? no sera que se nos esta llendo la mano un poco con la contaminacion, el consumo de productos que contienen quimicos nosivos. Yo antes de juzgar a la persona que muestra estas imagenes(que de hecho son muy fuertes, pero es la realidad), me pondria a reflexionar en nuestro futuro. No creen que es culpa nuestra que esten pasando estas cosas?. dejense de estupideces de “niño alien”, es un niño igual que cualquiera, con una anomalia genetica que a ninguno le gustaria tener. Ahora yo me pregunto si la gente ignorante que le da asco ver esto asumiria tener un hijo asi??. Bueno podria seguir todo el dia. saludos! danilo estudiante se medicina veterinaria. argentina.
Sinceramente nunca habia oido hablar de esta enfermedad es mas me entere de esto atraves de YOUTUBE y me llamo mucho la atencion porque aparecia con el nombre niño alien que por cierto es un apodo demasiado cruel y sin corazon porque llamarle asi a un niño con semejante enfermedad es demasiado cruel Yo soy padre de familia y me impacto ver lo catastrofico que es esa enfermedad le doy mil gracias a Dios que me haya dado una hija bien saludable y hermosa….
Y Pienso que las imagenes que estan aca y los video no son nada sadico y ni morbosos por el contrario ayudan a comprender mejor como actua esta enfermedad
Esta muy bueno este post porque te informa acerca de esta enfermedad
Muchas FELICITACIONES AL CREADOR DE ESTE POST POR OFRECERNOS ESTA INFORMACION….
me parese una informacion excelente.
vi el video del bebe con esta enfermedad en youtube.
me imagine que era alguna enfermedad, obviamente quede con mis dudas acerca de esto.
preferi no quedarme con estas dudad e investigue en internet, dando con esta informacion.
Aunque sugiero que esta informacion sea publicada solo por medicos o gente especializada en el tema.
muy bien!
Hola,alguna vez tambien vi este video en otro lugar de la web, pero pregunto lo siguiente:
Que gen esta trnsquiversando la naturalesa del feto?los padres no cumplen con algo en espesifico? edad demaciada?? o en realidad en que caso explisitamente se de un suceso asi, no sabia de la enfermedad…es posible que toda un afamilia este asi? a que se debe?..disculpen la ignorancia
graxiaz x la informacion y no es morbo la gente deve de entender y nho criticar por saber de esto asi hay muxhas enfermedades y uno no sabe
Gracias por postear informacion como esta,la verdad es q no conocia esta enfermedad,casualmente vi uno de esos dos videos por youtube,y me interese en investigar sobre esta,gracias
La verdad es muy interesante, debemos saber que esto no es nada del otro mundo, debemos respetar ya que son humanos tambien pero con sierta deficiencia pero eso no hace que dejen de ser humanos, me llamo mucho la atencion ya que nunca habia visto de esto y se que es bueno que este informado por los estudios que quiero empezar en la universidad ya que quiero estar preparado para estudiar medicina.
debemos saber que esto no es sadismo ni morbo, simplemete es darnos cueta de tanta enfermedad genetica que hay y para los estudiantes de medicina saber que es este tipo de enfermedad.Gracias mr gelk.
Si no hay informacion, no hay manera de ayudar.
Si la gente no conoce la enfermedad, la real crudeza, no ayuda.
Si lo que no es grato a su vista, señora Maria Conchita, es ignorado por el resto de personas, medicos, cientificos y demás, NO se avanza, no se intentan poner medios y soluciones.
Asi que por favor, llame borbosos a aquellos videos ofensivos y que si que pierden el respeto por cosas tan duras como esta, no a gente que hace una buena lavor informativa.
Que pena maria conchita, mejor ni hubieras puesto nada, has buscado el significado de sadico en internet?, ponlo en google, por si te da flojera buscarlo en un diccionario… en fin esta info es muy buena, a mi me sirve por lo que he estudiado, muy interesante
Gracias.
hola chicos soy de colombia, yo deje este mismo post en un forum al que yo estoy inscrita pero hubo una que respondio los mismo .. que esto era morbo.. POR DIOS!!!!!!!! es informacion.
gracias por la info me ayudo mucho… la falta de cultura es como cuando uno tiene mucho dinero: JODE!!!!!!! y te vuelves bruto.
besos!
hola
me parece muy buena la info
ya q ese viedeo lo vi x you tube
y no tenia idea pq el bebe tenia
esa patoligia
me lo dejaste bastante claro!!!
graciasss!!! ;)
gracias por el post. Estoy harto de ver el Segundo video en Youtube, y de como presentan a la pobre ciratura como un extraterrestre, un demonio, un profundo y sabe dios que mas.
maria koncha idiota ke ignorante :)
muy bueno, gracias por la info!
gracias, muchas gracias por la informacion, ya que estoy haciendo una investigacion sobre harlequin ichthyosis y tambien del sindrome de patau (trisomia 13) bueno, muchas gracias por la infoo ;)
Me parece muy bien que publiquen esto es la realidad,pero con dolor en el alma donde yo tuviera un hijo asi no se es mejor que diosito se me lo vuelva a llevar como vive uno con una criatura asi,no se ese es mi pensar.
gente ignorante, esto pasa no es sadico….que bruta si no te gusta no mires y listo ;)
Hoola bueno, me parece muy interesante esta info, pues me estoy enterando de esta enfermedad y de verdad es muy sorprende todas las enfermedades geneticas que se pueden presentar y extraña! Me enterede de esta infomarcion porque estaba buscando videos de OVNI y bueno me salio este bebe, que tiene por nombre “Bebe Extraterrestre”, me parecio extreño y empece a buscar informacion ya que la idea de los extraterrestre no me parece muy cierta, y mas aun con la gran tecnologia que existe en el mundo! lamentablemente todavia exite una gran ignoracia por la gente que no conoce y no acepta que esxisten enfermedades un poco extrañas en el mundo, excelente post te felicito muy buena informacion! lastima que no se encuentre muchos escritos sobre esta enfermedad! me gustaria conocerla un poco mas! y con respecto a Maria Conchita, esto no esninguna morbosidad, si es por eso no existieran los libros de medicina que hasta tienen imagenes mas fuertes, esto es informacion no morbosidad!!
muchisimas gracias por el dato ;)
hasta ahora me voy enterando de esa enfermedad O__o…
pues con respecto al primer comentario… María, eres una ignorante ¬¬ las cosas no deven de verse con morbo.
xD
pues esta pro la informacion no sabia k hera una enfermedad.
pero ya me quedo todo claro.
grasias.
gracias por la info, estaba buscando mas info en este tema ya q dan vueltas rumores erroneos……. los que te dicen morvosa son los q no quieren ver la realidad si no se les cae el castillito de arena ilusorio..besos y que andes de lujos…………….
El morbo me pide cada vez más……….
Maria Conchita, si a tu hijo le pasara lo mismo… ¿Que harias? Lo dejarias de lado pensando que te da morbo?
Ignorancia es tu apodo…
EN VERDAD ES UNA PENA QUE NO SEPAS APRECIAR LO QUE ES LA INFORMACION MARIA CONCHITA, ES DOLOROSO VER ESE TIPO DE IMAGENES Y LA VERDAD YO SI SIENTO CORAJE PERO NO POR LO QUE SE VE EN LOS VIDEOS SI NO MAS BIEN UN CORAJE POR LA IMPOTENCIA DE NO PODER HACER NADA ANTE ESTA ENFERMEDAD, YO SOY MADRE DE UNA NINA Y LE DOY GRACIAS A DIOS DE QUE ME LA MANDO MUY SANITA, PERO NO PUEDO DEJAR DE PENSAR EN LO DIFICIL QUE SERIA TENER UN HIJO ASI, SE ME PARTE EL CORZON.
Y AQUIEN ESCRIBIO ESTA INFORMACION LA VERDAD AGRADESCO QUE ME SACARAN DE LA IGNORANCIA, ANTES TAMBIEN HABIA VISTO EL VIDEO EN YOUTUBE COMO “BABY ALIEN” CREI QUE ERA ALGO TRUQUEADO UN ROBOT O ALGO ASI, QUE PENA EN VERDAD, PERO ME DIO CURIOSIDAD POR SEGUIR BUSCANDO MAS HACERCA DE ESE VIDEO Y ME TOPE CON ESTA INFORMACION. MUY BUENA PORCIERTO………….
Me veo obligado a dar mi opinion. esto se trata de una enfermedad congenita como puede ser cualquier otra enfermedad de este tipo y la persona que lo publica aqui no hace mas que mostrar una realidad, algo que existe. totalmente equivocada esta la persona que dijo por ahi que es morboso, sadico etc…
Deberia mirar, no solamente ver.
¿No es mas sadico y morboso la guerra estupida por el poderio economico?
Buen material. Soy estudiante de medicina, me ha servido el material.
yo creo q maria conchita es una ignorante
es info pura educativa
Este es un post informativo y educativo yo no pineso que sea para nada morboso o sadico como dice el primer comentario, al contrario, ahora se que se trata de una enfermedad y que tiene una explicacion cientifica y hay informacion que describe este mal. Bien por publicar este blog Mr Gelk.
Puede ser entendible q a algunas personas les parezca desubicado poner estas imàgenes,pero a los q nos gusta aprender y la ciencia,nos parece muy importante.Si a alguien le pasa esto,còmo puede informarse ?no queda otra,buscar en internet.Lamentablemente en youtube hay comentarios haciendo burla al bebè,q clase de gente hace eso?No tienen perdòn.
muy trizte la vida de las personas q nacen asi, lo q mas me llama la atencion son sus ojos, los tienen algo salidos y rojos, encontre este video buscando la autopsia del extraterrestre del caso roswell, pero luego vi esto y al primcipio me parecio q no era real, hasta que se movio y … no c q senti asi q busque mas, ahora se que es una enfermedad, en otra pagina lei del uso de la eutanacia en estas personas, ya que se deve sentir una gran sufrimiento, y ademas son pocas las posibilidades de que sobrevivan.
bueno solo eso.
muy interesante la información,
no pueden llamarle sadico a un sindrome, que existe…
el hecho de que pongan al alcance de las personas este tipo de información es muy bueno, digamos que puedes navegar y encontrar algo interesante
en línea
gracias por la información
fue de mi agrado….
WOW, estaba buscando informacion sobre esta enfermedady me tope con este lugar tan completo y respetuoso.
Gracias por postear esto.
Impresionante, y algo… triste (para mi al menos).
Saludos
gracias por mostrarnos estas enfermendades ya que no las conocemos mucho y nos permite darnos cuenta de como nacen y viven muchas personas en el mundo con diferentes enfermedades, y que nosotros devamos estasfelicez por nacer con nuestro cuerpo como deve deser y no ser ambiciosos ni sentirnos mal por algun defecto chico que tengamos, yo creeo que a nadie le gustaria nacer con una de estas enfermedaddes ni tener un hijo con aquellas asi que aprendamos de nosotros mismos y de los demas no agamos mal a estaspersonas ni a nosotros mismos ellos no son marcianos ni aliens son personas igual que nosotros solo con una enfermedad terrorifica de por medio que le impide hacer lo que nosotros podemos no los marginemos ni burlemos que nadie esta asalbo de algo como esto en esta vida mas que cultura yo creeo que esto nos puede servir como un mensaje en nuestra vida.chaoo suerte a todos que leean este mensaje no piensen que pertenesco a alguna religion solo creeo en mi pero aquel que creea en un dios dele gracias por aber nacido sano.bye.
pues buenisima informacion si ya se q unas personas lo encontramos x morbo pero poes es parte de mi carrera soy puericultista y trato de investigar sobre bebes, pero poes me flata mas informacion de este caso espero y suban mas
:( pobre bebe maria conchita esto no es malo solo nos dice sobre la enfermedad ke mal por el bebe no? pero hay ke desear lo mejor para la guagua pobrecita ai ke tratarlas por =.gracias
Lamentables sucesos de la vida. Ojalá pronto haya forma de prevenir y curar esta enfermedad… Respecto a Maria Conchita Alonso haahaha pues que comentario tan rudo pero si yo creo que si ves algo de morbo en el video es porque la morbosa eres tu no?? Sin embargo eso se respeta!! Yo no te insultare! Asi como hay variaciones dermatológicas tambien las hay ideológicas como la tuya Maria :) La gente se toma las cosas demasiado en serio… Respeten al bebe y respeten a maría :)Incluso es probable que la dichosa “Maria Conchita” nunca vuelva a entrar a esta página XD en fiiin muy buen día a todos! Buena información x cierto!
Es la enfermedad mas horrible que jamas habia conocido, para el bebe y sobretodo para los padres…
Aun asi, un Post Magnifico ¡¡Buen Trabajooo!!
Solo pude ver algunos segundos… la verdad no aguanté y eso que siempre me he considerado una persona que soporta bastante bien este tipo de cosas, pero mientras miraba pensé… y si alguna vez tengo un hijo con esta u otra enfermedad terrible? No sé qué haría, realmente. Lo más probable sería no quedármelo, suena atroz, pero no sería capaz… quién podría?? quizás algunas personas muy fuertes… yo no.
hola:gracias por poner esta informacion hay tan poco acerca de esto que cualquier persona que viera algun video en internet pensaria que fuese falso en verdad gracias .por que en realidad parece falso pero es verdadero graxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
enserio pobres bebes yo no sabia es mas ni me pasaba por la mente esta enfermedad lo acabo de conocer ahorita navegando en la red
Marisol estoy totalmente de acuerdo con vos..
yo no habia escuchado nombrar esa enfermedad hasta que vi el video y me puse a buscar lo que la ignorancia llamo “alien baby” como puede llegar a figurar en youtube..
lo que pasa es que un alto porcentage de la poblacion humana es tan … que no se preocupa en nada a menos que le afecte directamente ..
aclaro que yo no me considero aparte.. porque lo unico que estoy aciendo es escribir e informarme pero dudo que lograre hacer difundir o interesarme en el tema..
lamentablemente entro como toda la ignorancia de la humanidad
…
Hola, en primer lugar gracias por darnos noticias de esta enfermedad, en verdad yo tambien me entere hoy de esta enfermedad.
Segundo, me impacta la ignorancia de algunos, para nada es morboso, al contrario, que esta pasando con nosotros???
por Dios!!! somos HUMANOS!!!!!! que les pasa!!!! el echo de que algunos tengan la pena de sufrir una enfermedad asi, no los hace anormal, ni menos personas!!! Porque son tan crueles???
Pasa que los ignorante temen a lo desconocido, y si nadie habla de esto, entonces como conoceremos acerca del tema?
Puede aguien responder?
ademas el echo de que no se hable no quiere decir que no exista!!!!, dejemos los tabues para otras cosas!, por Dios, dejen la superficialidad de lado, que les pasa?
Tampoco debemos sentir pena, porque esta enfermedad no es para avergonzarse!
Donde esta la humanizacion? se podria armar una organizacion, para ayudar a la gente que padece “Harlequin Ichthyosis”, porque supongo que por ser una enfermedad no muy conocida, supongo que los remedios deben de ser caros o precarios.
Lamentablemte las enfermedades no escatiman clases sociales.
gracias por poner esta informacion hay tan poco acerca de esto que cualquier persona que viera algun video en internet pensaria que fuese falso en erdad muchas gracias
Maria Conchita Alonso ,dar esta informacion no significa ser sadico o morboso
hola me parece algo muy interesante q las demas personas podamos enterarnos de cosas q suceden de verdad y felicidades alos q piensan = q yo ps bye!”!!!!
Eso es lo que pasa cuando los hermanos hacen el amor!! grave consecuencia del incesto,dios mio que asquerosidad un bebe recubierto de queratina y amorfo
hola! yo soy una de las personas q sufren de esta enfermedad, esta buena tu informacin pero incmpleta ya que no muestra si existe algun tipo de avanze medico para la cura de este atipico caso….. para responder al de arriba, muchos nacen con este sindrome, algunos no sobreviven y otros obvio q si, y lo de llevar una vida normal, solo es un problema dermatologico, no nacen atrofiados o descapacitados; solo tenemos unas curiosas marcas en la piel, de resto somos como cualquier otro ser humano! :D
ME PARESE QUE EL CHICO QUE PUSO ESTA INFORMACION ISO ALGOPARA MEJORAR NUESTRO CONSEPTO PUES EN NINGUN LUGAR AVIA ENCONTRADO INFORMACION SOBRE ESTA ENFERMEDD Y ME GUSTA ESTAR INFORMADA. ME GUSTARIA SABER SI ESTOS BEBES SOBREVIVEN. YA LEI QUE LLEGAN A UNA EDAD ADULTA PERO MEJORAN SUS SINTOMAS O SU APARIENCIA ? PUEEDEN LLEVA UNA VIDA NORMAL ?
Hola bueno quiero agradecer la info que aportan todos ya que yo no conocia esta lamentable enfermedad y la verdad no es morvosa, son personas y sufren muchisimo por padecerlas asique tenemos que respetarlos y ayudarlos en todo lo posible.El mas grande apoyopara los padres de hijos que padece esto y ojala sepueda encontrar algo para que les alivie mas la vida a todas las personas que lo padecen. suerte!!!! y maria conchita ojala escribas y expliques porque pensas asi.
saludos.
mika
no me parece ni sadico ni morboso, si reconozco q no pude terminar del ver el video, por lo impactante que es, me da mucha bronca que una personita tan indefensa como los bebes, tengan que sufrir de esa manera,pero me parece perfecto, que alguien informe sobre estas enfermedades, que no son muy comunes.
si me parece estupido q en youtube lo hayan catalogado como bebe alien…
oye de verdad que me parece muy interesante tu informacion hacerca de la enfermedad ,pero sabes hay que ayudar mucho ha esas personas que poseen esa enfermedad puesto a que mucho los vemos como fenomenos y pues ellos sufren mucho haber el rechazo de las personas asi ellos …y pues mas cuando muchas fotos y videos de ellos
creo que gente tan pendeja es la que deberia tener enfermedades de ese tipo como este ser de mierda :Maria Conchita Alonso, si fuera morbo, el texto no se describiria como es, a mi en lo personal , me parece interesante el post, por la informacion que contiene, ademas por que desafortunadamente hay mas efermendades que curas y para gente de mente debil como esta persona, considera morbo algo que es una total y completa realidad…
Es curioso por que recuerdo alguna vez haber visto una foto de un bebe asi en una enciclopedia y me llamo mucho la atencion, es hasta el dia de hoy que puedo conocer un poco mas acerca de esta condicion, rara pero pienso que sobre todo mucho mas triste aun para las personas que viven y conviven con ello, es muy grande la ignorancia de tantas personas, pero a fin de cuentas es la realidad de la vida, nuestra vida, espero el dia en que sea padre jamas pasar por algo asi, pero aun tengo muchas mas preguntas, que sucede despues el bebe fallece?? esta enfermedad se cura con el tiempo?? cuales son las secuelas?? algun dia tendre el dinero y el poder para poder apollar a todas las personas que de alguna manera tengan algo que ver con este padecimiento, gracias por sacarnos de la ignorancia a muchos…
Sadir
ps en realidad muchas gracias al escritor por presebtar informacion de le enfermedad(Harlequin Ichthyosis) ya que como muchos pensamos que esto era un montaje, luego de enterarnos y ver esta cruel verdad nos damos cuenta que la gente deberia aprender a valorar su vida y no es cuestion de que no exista dios…la informacion duce claramente que es por MUTACION GENETICA OK.
y pues a conchita disculpanos, pero POBRE IGNORANTE informate es cultura nena…un poco de informacion le caeria bien a tu complejo cerebrito…pero igual no te culpamos muchos nacen con problemas terribles pero tu eres la peor naciste con la enfermedad de LA ESTUPIDITES IGNORANTES——
Nuevamente gracias al escritor.
Yo tambien estoy de acuerdo con que pongan informacion de este tipo ya que a veces vemos cosas que pensamos que no pueden suceder en la realidad…y que en verdad SI suceden, pero como es algo tan extraño pues no se le da tanta importancia. Pero nadamas imaginense a las personas que lo estan viviendo, que tremendo ha de ser, no creen? Bueno, nadamas otra vez les reitero mi apoyo y que sigan asi…adelante!!!
mmmmmmmmmmm que mal!!!!!!!!!!!!!!!! que feo son re feos pobres es una enfermedad mmuy fea !!!!·”·”! ojala nadie viera esos videos por q no van a poder dormir . yo lo vi y es horrible no lo vean nunca pongan harlequin !!!!!
ola soy una niña de catorce añiCos y lo mismo: zapeando x internet me encontre con CuRiosiDads de estas en youtube; y por lo k decis me pareceis una gente muy madura y k sabe ser persona… muxas gracias por la informacion, ante todo por las enfermedades que algunos desconocíamos y el apoyo con los comentarios es fascinante.. ver esto me recuerda a que aun tenemos que seguir aprendiendo a valorar lo que tenemos, y no ser unos desagradecidos!!! y rezar por estas pobres personas, para que no sufran mucho. enseguida me meti en la wikipedia pa saber de esto!! pobres angelitos..de mayor kiero ser enfermera!! bueno, un saludo.
LA VERDAD ESTE TEMA, EN ESPECIAL EN RELACION AL SEGUNDO VIDEO TIENE MUCHISIMOS POST EN MUCHISISSIMOS BLOGS POR TODA LA WEB, PERO COMO HE POSTEADO EN CASI TODOS, QUIERO DECIR QUE SE AGRADECE A AQUELLAS PERSONAS QUE DEDICAN SU TIEMPO A EXPLICARNOS A LOS QUE NO SABEMOS, PARA QUE NOSOTROS LUEGO LE EXPLIQUEMOS A QUIENES CREEN QUE ES UN “NINO ALIEN”, MUCHISIMAS GRACIAS POR LA INFORMACION AMIGO Y SIGUE ASI, COMPARTIR EL CONICIMIENTO ES UN DON QUE POCOS TIENEN, YA QUE NO SE RECIBE RECOMPENZA…
MI RECOMPENSA PARA TI ES UNA ENORME FELICITACION POR ESTAS GANAS DE ILUSTRAR CON LO QUE SABES Y/O CON LO QUE INVESTIGAS, MUCHISIMAS GRACIAS.
francisco javier mora corral
Mexico, Cd. juarez
muy impactantes las imagenes, sinceramente, desconocia esta enfermedad, muy buena la informacion sobre la misma.. una enfermedad terrible.. me quebre con esos niños.
es un caso poco conocido y es imprecionante estos bebes que nacen asi averi12guar les haria saber informacion valiosa
REPITO plena evidencia que no existe dios ,como pudo dios crear todas las caracteriticas de todos los planetas que existen en un universo infinito Y que todavia se esta EXTENDIENDO
Pues se te agradece mucho la información ya que es bueno conocer acerca de una enfermedad poco común. Desde un punto de vista humano es triste que criaturas inocentes sufran así, pero desde el punto de vista médico es una rara enfermedad que se sigue estudiando y se espera si bien no tener una cura para los casos ya existentes sinó que una vacuna que ayude a evitar esta patología.
Mis felicitaciones al autor por tan informativa nota.
pues estoy de acuerdo con el que ahí arriba ha dicho que ya podrían habernos informado de maneras de prevenir esta enfermedad.
y digo más, ya podría haber sido más divulgada tal enfermedad, para que después los CULTOS no vegan acusar a la gente que no ha logrado conseguir dicha información, ANTES de los CULTOS, de conchita.
porque la culpa misma tiene la comunidad científica que ha callado sobre tal mutación hasta entonces ¬¬
como es fácil ser arrogante y discriminar a la gente hoy en día, espero de verdad que las Conchitas en el fondo tengan la razón, y que haya aliens entre nosotros y que sean muy pero que muy malos y traten a todos bajo mano dura, para apredernos a no sermos tan gillipollas con los demás humanos que julgamos inferiores. Ronald Reagan en su discurso en las Naciones Unidas, cuando era presidente, tenía toooda la razón: “dentro de unos años tendremos entre nosotros otras espécies de sitios del Universo lejano, y nosotros que no hemos aprendido a lidiar con nuestras diferencias, quizás aprendamos con ellos que nosotros TENEMO LÍMITES”…
allaaa QUE VENGAN LOS ETs
Es algo laemtable k nadie kisiera tener :_( en verdad k pena por esos bebes y tienen enfermedades dentro de una enfermedad :O k miedo
me da algo de miedo y pena y como dice Elias es algo como para no discriminar a la gente asi con enfermedades , tambien encontre una enfermedad donde crecian bultos del porte de una pelota en alguna aprte del cuerpo , k horrible pero es la realidad
Talves hay mas enfermedades peor k esas >o<
Creo ke es una buena informacion y veo ke nos puede servir para intentar no diskriminar a las personas
nos bemos
gracias por la informacion y aclarar un poco mi punto de vista dejando a un lado el amarillismo
bye y suerte en todo
plena evidencia de que no existe dios
ME PAREC QUE ES UN POST MUY BUENO E INFORMATIVO. ANTES DE MIRAR SU SITIO YO PENC QUE EN REALIDAD ERN BEBES ALIENS YA SABEN LA CULTURA DEL MEXICANO. PERO AORA SE QUE LA RESPUESTA ES UNA DEFORMACION DE GENES. GRACIAS POR LA INFORMACION TA VALIOSA.
ATTE: ELIEZER
P.D. SU POST NO ES PARANADA MORBOSO Y MUCHO MENOS SADICO. SOLO ES LA REALIDAD Y LA VERDAD QUE MUCHOS NO CONOCEMOS. HACEN UN GRAN TRABAJO.
Muchas gracias por la info
la verdad al principio cuando me contaron de un video de un supuesto “bebe alien” creí que era mentira y que era un animatronic o algo asi =P
Gracias por la info
hola saludos a todos¡¡¡ me e quedado impresionada de lo q vi, la verdad no sabia que existia tal enfermedad, es demasiado cruel, y ojala dios y se pueda encontrar la cura para esta enfermedad….
Me parece realmente una enfermedad espeluznante, no me gustaría tener un hij@ así, sería un cargo de conciencia haber dado vida a un niñ@ con tales deficencias.
ps la neta no pense ke fuera una enfermedad io pensaba ke era una especie de mala broma ya tenia rato de haber visto el video y ps pensaba ke ke pendejos jajaja pero ps ora me doy kuenta de la realidad y ps no se si fue peor o mejor pero ni pedo la neta no kreo ke sea sadiko, son kosas, mutaciones, mismas mutaciones nos permiten evolucionar, talvez no es la mejor impresion en este caso mas sin embargo debemos estar informados por que luego existe el rechazo social, la neta no me imagino a la señora komo sufre, la neta es donde pregunto si de verdad hay un dios
la verad recien me entere de esta enfermedad en el yotube y empeze a buscar más información y escontré esta página, me parece q tienen mucha información y opoir su puesto q no es nada SAdico, si no una realidad que muchos ingnoramos yq eu deberiamos conocer.
Gracias x la información, sirve de mucho.
xuxa
dios no es para todos es increible esta vida y aca todo existe xau cuidense
bueno la verdad pienso q es un tema q devemos tomar con madures ya q uno no sabe cuano pueda llegar a afrontarse con
una enfermedad de este tipo la verdad maria conchita es una perra cochina tal vez eya lo vio desde ese punto el morboso y lo penso asi pero en realidad la informacion esta muy bn
gracias …………………………
k onda
ps iio ace unos dias vi el video
me iiamo muxo la atencion
cuando vi sus manitas
creii k se tratava de un kaso de zoofilia por parte de la madre
pero como no estava segura
ps empese ainvestigar
ii me tope con este foro
ii ps me sirvio
iia se lo k tiene
ii ps la neta no es morvo
ii ps k genial k lo pongan pork asi conosemos mas
sobre lo k aii en nuestro mundo
ii terminamos con la ignorancia
hola a todos ….bueno gracias a esta pag entiendo esta enfermedad ya q no hay mucha info. Respeto las opiniones de todos aca pero uno deberia guardarse ciertos comentarios u opiniones que podrian o harian enojar a ciertas personas contandome a mi.
Me entere de esta enfermedad en el cole
Bueno yo esoty en el cole cursando mi 5 año o 11 grado en barchillerato de ciencias y letras y un compañero nos hablo de esta enfremedad.. Mi compañero empezo diciendonos de que era el tema solo el titulo, y despues nos hablo de que tenemos que agradecerle a Dios todos los dias por lo que tenemos, lo que somos y de cada parte de nuestro ser….y luego nos explico sobre esta anomalia.
Al principio pense que asco como todo ser humano despues me dio un dolor ya que pobre niño y la familia lo que debe estar sufriendo.
Yo soy catolica.. asi que nunca pensaria que ese bebe no es humano o sea un niño alien…porfavor es HUMANO! TODOS MERECERMOS RESPETO COMO SERES HUMANOS QUE SOMOS!
A mi me criaron de una forma correcta como toda catolica que soy. Como se dice la enfermedad no distingue no es un castigo por algo que hemos echo….todo lo contrario debemos considerarlo como una prueba de Dios todopoderoso…que puede ser un ejemplo a todos nosotros, q deberiamos amarnos tal y cual somos y amar a nuesto projimo.
Muchos podrian pensar que es mejor sacrificar al bebe ya que es mejor para el mismo, pero yo creeo en los 10 mandamientos… el cual el 5to nos dice NO MATARAS! que no solo significa a otras personas tambien a nosotros mismos ya que si matamos una persona parte de nuestro ser se muere con esa persona….por eso creeo q es un ejemplo para reflexionar q deberiamos valorar todo en nostros.
Pero tambien Dios nos pondria en el futuro una cura uno nunca sabe lo que podria pasar. Solo Dios y solo El puede decidir quien vive o no! Al creer que nosotros tenemos el poder de matar solo por el bien NO!!!! ya que estass queriendo igualar a Dios….solo el puede decidir eso… y la persona que aborta es considerada una pecadora por ese motivo NUNCA UNO DEBERIA MATAR POR NINGUNA RAZON !!
Esa es mi opinion y bueno ojala que encuentren la cura para esa enfermedad pero q se haga lo que Dios quiera
saludos a todos
me parece buena la pagina pero me da pesar con el bebe de los ojos rojos nose si no podra ver en fin me gusta la pag y quiero ver si subes mas casos como estos
Sadico? Morbo? La ignorancia es atrevida! Por ignorancia en la antiguedad estos pobres seres humanos eran quemados vivos, seccionados, hervidos, descerebrados vivos, con el estupido prejuicio que eran bebes demoniacos o poseidos. Es triste ver en pleno siglo XI a una persona condenando la propagacion del video e informacion importante, para los que si estamos interesados en el tema.
El saber de que trata esta enfermedad nos hara mas compasivos con quienes la sufren. Por favor, dejemonos de oligofrenias, eduquemonos, cultivemonos. Eso nos hara valorar la riqueza tan grnade que tenemos al tener salud y nos enseñara a respetar a aquellos que sufren tan terrible realidad. Gracias por el post.
Es triste pensar que vienen a un mundo donde toda su vida se verán rodeados de idiotas…
Muy Interesante laInformación.
Gracias por tal dato,menos mal somosmuchos los que nos interesamos, nos informamos y no nos quedamos en la incultura ( Concha ignorante!!!)
Soy Ing. en informática y me interesan estos temas de medicina. Hay tantas cosas que No Sabemos…..
Gracias.
*q’ asco..
la neta q’ que onda¡¡¡__=)
c dan ::::baño..
PINCHE MAL NICKNAME EL DE MARIA CONCHITA ALONSO JAJAJA PERO BUENO X, LO IGNORANTE NI PONIENDOTE FRIDA KAHLO SE TE KITA, IGNORANTE! Q TU LO VEAS VON MORBO ES XQ ERES UNA MORBOSA MIL, OSEA OBVIO FALTA DE CULTURA TOTAL.
Sadismo?… Morbo?… Informacion Horrible?…videos desagrables..?.
Si asi le llamamos nosotros los “normales” a un ser inocente que no pidio venir asi al mundo, que no hace daño, que no tiene mucha esperanza de vida y que encima lo ofendemos llamandolo “Alien Baby” porque es considerado poco humano… Habria que preguntarse realmente: Quienes somos los pocos humanos aqui, o mas bien, quienes son entonces los inhumanos que se atreven a negar que estos bebes son humanos?… estoy segura que no son animales.
Sinceramente a estas alturas y con tantos cambios inexplicables de la naturaleza, no me sorprenderia que derrepente esta enfermedad genetica se presentara con mas frecuencia ya que al no tenerse la informacion o estudios necesarios de la enfermedad por ser poco usual, no haya forma de prevenirse y se incrementen el numero de casos, si es asi, estas preparado para tener un vecino con estas caracteristicas sin mirarlo como una cosa rara? o mejor aun, para tener un hijo o hermano asi? apuesto que no… por eso, la informacion es necesaria no solo para prevenir una enfermedad, sino para no herir a otro ser humano como NOSOTROS! … A!! porque se olvidaba, un Alien no tiene sentimientos verdad?, que le hagan estudios a la madre no vayan a salir con eso de que fue una de las raptadas por los Aliens y quedo embarazada!!.. (comico pero puedo jurar que mas de 10 lo han pensado).
Neta que si la gente considera que un bebe asi es horrible, no quiero pertenecer a la raza humana, prefiero ser un perro que es mucho mas sencible que muchos que conozco,..! :D
Pues ahi piensela, yo me retiro porque solamente tengo 22 años y tengo una vida social que atender, pero pues tenia que poner esto porque me indigna este tipo de ignorancia!…
Aproposito, para los que tuvieron la “arriezgada” :D idea de subir informacion, se les agradece, les llueven comentarios, algunos rescatables otros de gente muy pendeja que de a seguro termianara suicidandose por su poca capacidad de adaptacion, aceptacion e inteligencia si algo asi les llega a pasar. En serio que no se sientan mal por tratar de cultivar al mundo. Es frustrante lidiar con personas asi, pero tomenlo de esta manera, hay mucha gente que nacio en una epoca que no les corresponde, talvez pertenecen al pasado o al grupo de gente que todavia cree que hacer popo en el mismo baño que una persona con vih es altamente peligroso para su vida!… de aseguro esos pensamientos si son de Extraterrestres!!! verdaderos aliens! :D.
Creo que ya tuvieron suficiente, ya me voy, y pues si consiguen informacion mas completa me avisan, esta bueno lo que tienen, solo me gustaria saber mas, y pues hechenle ganas, no se awiten por los malos comments, aunque los consideres sadicos y morbosos pues son puras proyecciones, ademas alguien tiene que hacerlo no?!!….
PD. no soy un Alien!… Aprendan a informarse y a no verse como niños de primaria señalando con el dedo! …
Algun problema con mi comment.. haganmelo saber, estoy dispuesta a cultivar a gente de forma gratuita!…
En el lio q tenia pensando en q escirbir, puse mal algunas palabras!
Es q m toco mucho este tema.
Es esta enfermedad tan horrible!
X las dudas!
Gracias nuevamente.
Hola!!
Primero q nada te agradezco x postear esta informacion tan bien explicada.
Buscando y navegando x ahi, dscubri esta informacion tan horrible.
Y como dicen anteriormente, no es morbosidad ni un espanto, sino q es una realidad.
No tengo mas palabras, solo te digo gracias.
Saludos!!
anon vaya primera pregunta que lanzas. No creo que el dia que tengas un hijo se te pase por la cabeza cargartelo y encima preocuparte de si puedes ir a la cárcel.
Es cierto que en españa se considera como persona aquel que sobreviva 24 horas y tenga forma de ser humano. Creo que es un poco cruel porque al fin y al cabo, como hemos visto, esta enfermedad en algunos casos sigue adelante con personas que llegan a los 20 años y que por supuesto son seres humanos.
Creo que has tratado el tema con respeto. Estaba buscando información en la web luego de ver por tv un documental sobre el caso de un muchachito; Ryan González, que padeciendo esa terrible afección, gracias a los cuidados y amor de su madre, ha llegado a ser triatleta.
No esta mal conocer los dolores que padecen muchos seres, no entiendo que en yotube se burlen, mejor ni hablar de eso. Te decía que está bien que lo sepamos para que cuando se nos rompa una uña o nos ocurra alguna nimiedad no nos créamos el ombligo del mundo.
Te felicito por el post.
Hooponopono
Ryan lo siento mucho, TE AMO, PERDONAME ,GRACIAS
LO SIENTO MUCHO, TE AMO, PERDONAME, GRACIAS
HOOPONOPONO DIOS BENDIGA LA VIDA DE CADA UNO DE USTEDES
me parece escalofriante y a la vez sadico, pero lamentablemente es la realidad, y la mayoria de estas anomalias provienen basicamante de contaminates radioactivos, guerras principalmente.
yo andaba buscando informacion sobre la enfermedad
y AKI la encontre
MUCHAS GRACIAS!
Saludos. Muchas gracias a todos los que han escrito, de verdad aprecio el interés por este tema y me alegra que no lo vean con ojos equivocados, sino meramente con la intención de aprender sobre una enfermedad muy extraña e inusual que afecta a algunos.
Escribo esta vez para dar mi opinión muy personal, recuerden que no soy médico ni tengo ningún título afín, todo el conocimiento que pueda tener sobre esto es por investigación propia.
Para Barjales: De verdad no creo que esta enfermedad pueda desarrollarse con el tiempo, a menos que ya la tuviera pero a un nivel casi imperceptible. La enfermedad es congénita y por lo que tengo entendido se lleva desde el nacimiento, así que si es algo muy similar podría ser algo como hiperqueratosis. Hay varias enfermedades que pueden asemejarse pero son más frecuentes y menos graves. Lo mejor es que tu amigo vaya con un profesional.
Y para Lucia: Tampoco me consta que la enfermedad pueda ser perceptible durante el embarazo, tal vez en un ecosonograma no se perciba, por lo que en muchos casos no se sabría acerca de la condición del niño como para pensar en un aborto. Como dije, la enfermedad es congénita y las familias deberían tener un conocimiento previo de su historia médica y de los genes familiares, de modo de que si existe la posibilidad de que el niño nazca con esta condición, puedan considerarlo antes de fecundar y pensar en lo que significa traer al mundo a un niño así, y no tener que esperar a un aborto. Creo que si corren este riesgo es porque están dispuestos a vivir así. Personalmente, si supiera que existe la probabilidad de que mi hijo naciera con esta condición, tal vez me abstendría de tenerlo, porque no quisiera traer al mundo a un niño a sufrir como deben sufrir ellos , y así tampoco habría que recurrir a un aborto por inconsciencia paterna. Igualmente, hay casos distintos y situaciones distintas, donde sea de verdad inesperado, y el aborto es un tema muy polémico, así que espero que en los casos pertinentes la gente actúe con inteligencia y pensando en lo mejor para todos, incluso el bebé. De todos modos, ten en cuenta que la probabilidad de supervivencia de estos niños no es alta, por lo que muchos niños mueren al poco tiempo después de haber nacido. Es muy triste ciertamente, esperemos que en algún momento haya soluciones para esta clase de cosas.
Gracias a todos de nuevo por su interés y no duden en seguir comentando, que cuando tenga chance responderé. Saludos.
tu que opinas es mejor abortar?
me parece mui bueno el post i para nada sadico. yo te apoyo.
yo vi este video posteriormente en youtube con el nombre de bebe alien i no me la crei gracias a ti se qe es una enfermedad.
ay gente qe dice qe es mejor abortar ante casos como estos o meramente similares. tu que poinas?. espero que me respondas. saludos!!
sto es muy interesante gracias por tratar de implantar cultura a la gente lamrntablemie se interesaesi nade cant
Nunca me interese por este tema, pero me acabo de enterar que un amigo de adolecencia está con esta enfermedad, no me informe integramente, pero hasta donde sé se nace con esta enfermedad, oa lgunos de ustedes conoce que ya de adulto se haya contraido esta enfermedad?, porfavor ayudenmen necesito ayudar a mi amigo, el actualmente tiene 33 años, y cuando eramos adolecentes no tenía ninguna enferdad.
Gracias esperare sus respuesta.
:S pues yo en parte me alegro de que postees cosas asi. nos ayuda a conocer enfermedads que yo (al menos) no sabia.
Siempre va bien tener u conocimiento general de todo.
Aunque tambien hay que decir que este tipo de fotos y videos son muy desagradables.
el único lugar donde encuentro la información clarita de esta enfermedad
gracias !
la verdad me parece buena
la informacion
no me parece que sea morbo
ni mucho menos sadico
es bueno que haya informacion
sobre esta enfermedad
ya que muchos los ven como
mounstruos
o demonios
A LA VERDAD QUE PERSONAS COMO LA TAL MARIA CONCHITA SON PERSONAS CON EXTREMA IGNORANCIA. ESTO ES REALIDAD, ES APRENDER, INFORMARSE, ES EDUCACION, ALLA ELLA SI NO LE GUSTA APRENDER NI INSTRUIRSE, NO ES NADA MORBOSO, ES UN BEBE CON UNA DEFORMACION, QUE IGNORANTE ERES. GRACIAS POR EL POST.
bueno……me parece super interesante el video este na q ver como dis q dijo la otra conchuda de la conchita q es para puros q les gusta el morbo …si esto es mas q interesante po ,es instruirse . porq yo pensé a primera vista q era un alien…y si no hubiera visto y leido me hubieran metido el perro así nomas. bueno muchas felicitaciones ,siga así ganado mas videos para q la audiencia se valla enterando y q la conchudita se siga instruyendo.un abraso del LOLO.
Cuándo conocí la Harlequin Ichthyosis quede conmovido,,muchos IGNORANTES dicen que éstos son bebes serpientes o bebes alienígenas,, pero como son ignorantes no saben que hastas sus propios hijos pueden nacer con ésta enfermedad.
PD: El culpable no es dios, si no que el propio ser humano y sus lindas invenciones como las armas nucleares.
como pedirle a dios ke no siga pasando esto me da penita porl lo ke sufren esos bebes
dios bendiga a ese niñito y a su familia.
y nosotros no quejarnos por cualquier cosita hay que valorar que estamos sanos tanto fisica como mentalmente.
QUE BUENO QUE HAYAS PUESTO ESTA INFORMACION, OJALÁ QUE PUDIERAN AMPLIARLA A TRAVEZ DEL POST, TODOS AQUELLOS DOCTORES Y PROFESIONALES QUE PUEDAN HACERLO, DE VERDAD HACE FALTA INFORMACION DE CALIDAD EN INTERNET….. GRACIAS, MUCHAS GRACIAS POR TU CONTRIBUCION… DIOS BENDIGA A ESOS NIÑOS.
Gracias por esta buena informacion que mucha gente como yo ignorabamos el tema estaba navegando entre paginas y pude ver esto que lastima realmente me gustaria saber mucho mas gracias de igual modo.
relamente encontre el primer video investigando sobre algunos sindromes por parte de mi tarea, y sin querer salio el sindrome de patau que es muy extraño, lo abri y salio un video de este bebe y verdaderamente me impresiono bastante, pero gracias por poner un poco de informacion sobre este sindrome tan extraño… y para los que lo vean con MORBO ps perdon pero que ignorantes, debemos informarnos no por morbo si no por la necesidad de aprender y conocer cosas que pasan alrededor…
gracias por poner informacion…
Pienso y agradezco este gran trabajo…la ingnorancia es la peor enfermedad de la humanidad gacias a personas como tú podemos conocer la cruda realidad y…quien sabe… a lo mejor estas ayudando a algún joven (como este ultimo) a concienciarse y dedicar su vida a intentar solucionar esta y otras enfermedades geneticas.
Añadir…muchas gracias por no dejar esto ahí sino dar a conocerlo.
Bueno, yo tenGo 13 años vi uno de estos videos en yotube pero quise saver porque era ocasionado esTos problemas geneticos y cosas sobre le tema …… ya que cuando vi el videoe quede mui apenado los bebes que sufrian esto i quede llorando por las personas que tienes esta enfermedad y quisiera saver .. si hay algun tratamiento para poder prevenir esta nefermada ke es muy lamentable y que xfavor me dijieran como prevenirla .
Gracias sobre la investigacion hecha en este sitio i la persona que dijo que “ERAN SADICOS ESTOS VIDEOS” …quisiera decirle : “Que es una persona muy ignoranT ya que esto le podria pasar a algunos de tus familiares o personas al rededor tuyo”
Chau
Mira Maria Conchita Alonso tu lo que eres es una ignorante y mas, por que ahy que tener informacion clara sobre eso por que es un caso que se puede dar con tus propios familiares o personas alrededor tuyo. dedicate a aprender y no a hacer comentarios sin sentido.
hey podria subir esto a mi blog y darte el credito obviamente?
para q se expanda entre mi gente tambien,
me entere navegando por la red hoy tambien, y es importantisimo saber estas cosas, y pues a maria conchita alonso: ya ni llorar es bueno.
Lamentablemente existe gente no solo ignorante sino pendeja.
Saludos y gracias por postear esto, si puedo hacer lo que te dije podrias responderme en mi blog? aqui lo anexe, y si no pues de todas formas gracias pues me ayudo a informarme tu texto.
Saludos.
Me parece buena la información. Nada más quiero agregar que no se debe sentir lástima por estas personas, son tan capaces como cualquiera de nosotros. Conozco a una chica de 18 años que ya se recibió de secundaria y padece esta enfermedad, la conozco desde que tenía 8 años y a pesar de que su vida no es fácil y que siempre recibe las miradas de todas las personas, ha salido adelante y tiene muchos sueños que quiere cumplir y no dudo que lo haga! Para los que se preguntan si la enfermedad es causada por intento de aborto o por ingerir sustancias peligrosas durante el embarazo, nada más lejano que eso! Es una deformación congénita, un defecto genético, de baja probabilidad de ocurrencia. Gracias a los que se informan bien y a los que son tan ignorantes para criticar las imagenes o la información de este blog, nada más les digo que se están refiriendo a un ser humano no a un “alien baby”
la verdad yo no sabia nada sobre este tema, yo la primera vez que vi este video fue hace años y la verad si me impacto ya que alguien lo grabo a solas, eso hace pensar que por su condicion no habia quien lo cuidara,
señora conchita alonso, por favor si creia que era sadico y morboso, ¿entonces que estaba haciendo usted buscando esta informacion, por sadica e inhumana o por amor a la informacion, recuerde que calladita se ve mas bonita,
felicidades por la info, la verdad la informacion de esta enfermedad es casi nula, los felicito sigan asi,
hola.-…creo qe esa maria conchita nose qe…es una reberenda idiota….
y mucho mas el qe puso alien baby como titulo del video…!!!
me gustaria qe existiera una cura para esta terrible enfermedad….o por lo menos qe estos chicos puedan adaptarse a la ciudad sin resivir insultos o discriminacion!!!seria muy feo estar en su lugar…pobresitos niños!!
demos gracias a Dios por ser sanos y tener gente qe nos qiere….y…qe dios y la virgen no lo permitiera…pero si estuvieramos en su lugar….hay gente qe se preocupa por ese caso y qe ayudan a la gente enferma como son estos niños….
bueno.-..chau
hola no es morbo es necesario conocer sobre estas anomalias.. Es muy feo ver a los bebes asi..
la verdad esta muy interesante el tema, ya habia escuchado de el… tengo 16 años y me gustaria saber mas de eso.
la primera vez que vi algo asi, si me impacte, y hay que aceptarlo, segui buscando por morbo, pero sino fuera por curiosidad, no sabria hoy de el problema.
bueno el video ya lo habia mirado.. y siempre crei k era una enfermedad.. nada k ver kon un alien… y la vdd me preguntaba por k pasaba eso.. me da miedo k poeda pasarme….. tam komente ami hermana y mostre los videos.. kedo sorprendida no por la forma de los niños. si no por la falta de conosimiento de todas nosotras… komo mujeres deveriasmos informarnos mas…
bueno gracias
hasta pronto y espero sigan mostrandonos diferebtes enfermedades o padecimientos k podamos kontraer o desarroyar.. es muy importante..
¿si tienes un hijo así te lo puedes cargar sin ir al trullo?
Me parece que la ley en España sólo reconoce como persona a quien sobrevive al menos 24 horas del nacimiento y tiene forma humana.
¿Tiene ese crio forma humana?
No estoy del 100% de acuerdo con Ritsuka.. por otra parte la Sra. Maria Conchita Alonso, No sabe lo que dice; debe informarse mejor antes de decir cosas incoherentes como las que coloco..
El tema es muy interesante no sabia que existia esta enfermedad, Debemos dar gracias a Dios al ver tantas personas sanas en la calle.. Y preocuparnos mas por aquellas cosas que no sabemos y debemos aprender..
..*Jenifer*..
Es realmente impactante leer esto. Y creo que esta bien en el sentido de enseñar un poco mas para no caer en la ignorancia y pasar a llevar la sensibilidad de quien podria o tiene a alguien cercano que padezca esta condicion. Por otro lado, puedo apreciar que surgio una grand discucion por el tema de morbo que este post tiene, la verdad es que si. Mucha gente cree que el morbo pasa por algo mas sucio, grotesco o quizas pervertido, pero la verdad es que todas las sociedades y el ser humano como tal es morboso, gusta de ver, conocer, discutir, o se complace viendo cosas que en sentido estricto y/o moral, no son correctas de discutir, conocer etc. si no se es con un proposito moral correcto como seria el de un medico en este caso. Si aqui hay medicos dermatologos o ingenieros en genetica o algo parecido… ellos podrian exceptuarse de algun modo del “morbo” pero por lo demas, todos somos morbosos aqui, y no es motivo de culpa, conozca mejor el concepto y solo entonces sientanse libres de usarlo y adjudicarselo a alguien. Yo mismo digo que soy morboso, y mas alla que me guste la ciencia y la genetica… no puedo excentarme porque no tengo ni el titulo en mano como para tener ese “proposito moral correcto” de querer.. no sé, sanar o discutir las opciones de vida etc etc. Por lo demas, el post es objetivo, ya que vi en otro blog ke decia kosas iguales a las de aqui (parece que copiaron xD) pero tenia terminos como “aspecto desagradable” etc. Bien, seria todo
Terrible enfermedad, y lo peor que no hay cura aun, no es morbo ni tonterias parecida, espero que este tipode post sirvan de algo para mover adelante la busqueda de una solucion efectiva
Bueno ha decir verdad, yo cunado era más chica (10-12 años), vi a un hombre joven, que se ve que tendría unos 20 años, quizá más, que tenía una apariencia como las personas de la fotografía publicada en esta entrada y es hasta hoy que me aventuré a ver un pedacito del segundo video en youtube y a buscar información acerca de esta enfermedad.
por dios aclarar que la informacion de orandlo es falsa, no se debe ni se conocen casos donde se haya intentado el aborto y se provoque esta horrible enfermedad. Es una enfemeda genética como por desgracia hay otras muchas y valga la desgracia de que no somos culpables de que esta se cree (alcaro que digo esto porque de ser culpable quizás podriamos ponerle fin pero desgraciadamente no se puede)
Me parece increíble la enfermedad que comentan. ¿Por qué tienen que pasar cosas así? La verdad es que mucha gente sufre en este mundo… ¿No saben el por qué ocurre esta enfermedad? Yo creo que podría ser por el consumo de drogas ya que hablan de mutaciones genéticas. Este es mi mail: jamt_jamt@hotmail.com
Es increiblemente interesante como cambios tan pequeños generan tales efectos. Me parece muy interesante este tema e increible. Quisiera saber mas de mutaciones geneticas porque estoy pensando en ser un medico en el futuro porque adoro el cuerpo humano…… tengo 16 años
me parece que la informacion que pusiste es muy buena. Y la verdad es que hay que ser conscientes que es la propia naturaleza, no podemos impedir la mutación de un gen, o el sindrome de down por ejemplo.
Pero la verdad que es la primera vez que veo esta enfermedad.
Muchas gracias por l que has posteado.
Es muy interesante saber sobre esto, muchas gracias por la informacion.
es una de las enfermedades mas horribles y no simplemente del como se vea el bebe si no de como sufre
Hola, gracias por la informacion, cuando supe sobre eso
me dio cosilla por investigar, y la verdad me parece bien los videos, y las imagenes, sere sincero, lo videos estan un poco fuerte pero son buenos ejemplos de lo que es esta mutacion, asi la llamaria yo jejeje, pero esta bien que alguien apoye con esa informacion que es dificil de encontrar, GRACIAS, cuidence todos.
De acuerdo a una supuesta “médica” en youtube, el origen de las deformidades de este neófito se debe fundamentalmente a un intento de aborto. Según señala esta persona, se trata de un método utilizado para quemar al feto y luego expulsarlo. Afirma, además, que el niño, insolitamente sobreviviendo, terminó con este aspecto electrizante y triste.
Buena info pero sigo sin saber por ké da?????
Me dio un poco de miedo por que no conocia esta enfermedad y no quisiera que me pasara algo parecido ni a mi ni a mi familia.
Es muy interesante que publiquen este tipo de informacion, al igual que la otra persona que vio el video me interese por conocer sobre la enfermedad primeramente pensando que no era verdad sino un muñeco y que era un video gracioso. Pero finalmente a travez de la investigacion pude conocer la enfermedad y aprender algo nuevo, algo que desconocia totalmente.
maria conchita alonso, es una ignorante, vive en la edad media, porque ocultar la verdad sobre una enfermedad, puede pasarle a cualquier ser humano y si es tan bruta como para dar esa opinion para que miro los videos. Ojala hubiera mas informacion sobre todo para saber como prevenirla.
Hola. Primero que nada que completa esta la informacion, no dice de mas ni de menos. muchas gracias! Yo tambien vi el video porque me pasaron el link de un “supuesto producto de una abduccion extraterrestre” que farsa! y me puse a investigar y mira por donde! Que bueno que me informas y que tragedia tan terrible para la gente cercana a estos bebes. Yo espero algun dia poder recibir la bendicion de la maternidad, pero entre mas veo esas cosas mas miedo tengo… Pero bueno, mi consejo es para los leemos cosas tontas en este post, creo que es mejor ignorarlas y NI SIQUIERA REPETIRLAS O MENCIONARLAS…
realmente quede totalmente impresionado por la noticia, la verdad que yo era otro ignorante como maria conchita y de no haber sido por vos , jamas me hubiera enterado de que esa era una enfermedad genetica y no un montaje , como comente en uno de los videos , es que me parecio tan aberrante q simplemente me parecio muy inverosimil
gracias por la desgarradora info ,mas q una enfermedad parece un argumento de ciencia ficcion, realmente me duele mucho por la gente q tenga q afrontar este terrible desorden genetico
Lamentablemente ésta enfermedad ha sido orientada al morbo y a la ignorancia, tan sólo véase los nombres ridículos que le ponen en la red. No sé que sea más triste, que exista una enfermedad que sea tan lamentable, o que exista una enfermedad mental que se propaga con más rapidéz que el sida: la ignorancia.
oe me parece muy bueno tu post muy informativo si pudieces cuelga alguito mas de info. esto es generar conciencia y no estupides en la cabeza de la humanidad
creo que es bueno que la gente se pueda cultirazar a travez de paginas como esta y no lo encuentro para nada morboso dependiendo de donde se mire si es que quieren verlo como morbo problema suyo pero creo que es bastante ignorante decir eso ya que es algo normal es solo para que la gente abra los ojos y agradesca lo que tiene y que se informe de lo que tambien puede sucederle a elllos las imagenes no estan como morbo .. si no para que entiendan con mas profundidad el tema .. tambien creo que es la enfermedad mas horrible de las que conosco …
Estoy totalmente de acuerdo con que informen a la gente.
Ayer estaba viendo videos graciosos de bebés, y encontré ese de arriba, y no fue gracioso.
Quería saber qué enfermedad era, y ya lo encontré.
¿La enfermedad es totalmente genética o hay factores que afecten o contribuyan al desarrollo de la enfermedad?
Qué fuerte, y estoy de acuerdo con el de arriba, creo que es la peor enfermedad.
muy buen post.
desde luego pobre gente , q horror de enfermedad
me parece k es la peor enfermedad del mundo.
me parese q este tipo d informacion no es para dañar sino informar hacerca de una enfermedad q por lo leido es mas comun de lo que parece y que nos puede afectar a todos
Antes de nada felicitar por la información.
A sahky decirle que no son los ojos invertidos, piénsalo, son los párpados, seguro que ya te es más fácil de entender.
Al increible comentario de tomates cherrys…graciosa comparacion y una gran muestra de falta de respeto ante una enfermedad de este tipo.Lamentable. Y en cuanto a la morbosa…ya está todo dicho.
Yo he estado al lado de personas que sufren diferentes enfermedades, habia oido hablar de esta pero personalmente no conozco ningun caso. A todos los que postean, diciendo que su vida ha cambiado y el impacto que os ha causado desearia de verdad que fuera asi, pero la realidad es que pasaran las semanas y ya ni siquiera lo recordareis.
Todas las enfermedades deben ser respetadas, y son importantes todas, por favor, podemos ayudar a mucha gente y nunca es tarde para ponerse a ello.
Un saludo a todos.
Muy buen post ya tenia una vaga idea de esta enfermedad pero lo explicas muy bien gracias y ojala que exista una cura muy pronto por que un bebe no merece vivir asi.
Es muy agradable que haya gente como tu dando la informacion de lo que se desconoce, felicitaciones. Espero puedas subir aun mas informacion de estos casos :)
maria concha q tonta eres…… pobres niñossssssssss!!!!!
hola pues que bueno que pongas esta informacion por que yo no sabia que era hasta que vi el nombre y me dio curiosidad investigar y tu me sacaste de la duda y exato es la realidad y que idiota esta la que dice q eres sadica ella no tiene cultura cuidate y buena informacion he.
Holas me llamo Ivan y recien hace 5 minutos ak-vo de ver un video en youtube.com sobre la harlequin-ichthyosis y me intereso saber de q se tratava, q era eso. Copie el nombre y lo puse en google y aparesio esta pagina y ahora toy escribiendo
jajajajaja
> gracias por postear este info
firma:
ivan de argentina rosario santa fe
E-mail:ifp_94@hotmail.com
Que loco, yo llegue aca despues de ver un video q me paso mi novia diciendome q no entendia q era lo q veia, ese video q anda dando vueltas donde dicen q son de una secta satanica, y aparece un hombre travesti con la enfermedad del polio. cuestion, dije no puede ser, otra vez estas boludeces de youtube, me puse a investigar y la realidad era q las imagenes habian sido sacadas de una pelicula donde actua el/ella, q el/ella no se presta para el video y q el/ella no es de ninguna secta satanica, sacandose dudas termine leyendo la historia de the godess bunny, y quien era este personaje, q trabajo en peliculas y en un clip de manson, busquen el video obedece a la morsa y van a entender de lo q hablo, en fin, del polio y de investigar un poco, mi novia llega a este blog, y me lo pasa comentandome la enfermedad, y la verdad es muy interesante, uno valora estar bien, es ridiculo tener q ver estas cosas para poder darse cuenta pero la realidad es esa, no nos damos cuenta, yo hace poco caso muero en un accidente de auto, estoy viviendo gratis, en fin, el q diga q es sadico, es simplemente una de todas esas personas q se kedan con el video de you tube, y prefieren vivir con el alien baby o la chica/o poliosatanica.
Gracias por la info!
Argentina.
Jo**r con la de los tomatitos… Anda hija…cómprate un coco que el que poco coco compra poco coco come!
Un guiño por el enfoque del artículo!
Saludos…
Gracias por darme información sobre esto, vi hace tiempo el video “bebé raro” de you tube, y no salía nada de él…Que ignorancia decir que es sádico, queremos informarnos, y saber sobre esto, no es diversión, es cultura…
Que pena que exista esta enfermedad, debe ser terrible para quien la sufra, y espero que los adelantos científicos logren más avances, por que de verdad que se ve muy doloroso… Exelente fuente de información. Gracias de nuevo.
Yo habia visto de esta enfermedad en you tube,pero no sabia el nombre.Gracias a este post me entere bien lo que es,y no es morboso,bah,yo pienso q es curiosidad no como dice Maria Conchita Alonso,con todo el respeto me pareces una ignorante y estupida,si tuvieras un hijo q naciera con esta enfermad lo matarias o que le harias,bue eso es lo q pienso,pero creo q no me exrpese bien,jaja.
A los que kieran hacer amistad o habalr del tema aka tiene mi E-Mail.Bye.
Muy bueno el post, gracias a este supe de que se trataba la enfermedad y este no me parece sadico mas bien es algo muy interesante para no tener una idea erronea de este mal como estaba tratado en otras paginas donde decia que era un alien baby.
yo solo quiero decir , q pena q existan personas como maria conchita alonso q no sepan reflexionar y dar gracias por q ella esta bien. la verdad estos videos me impactaron demasiado y he cambiado mi forma de ver la vida con respecto a este punto, confienso q hasta llore al ver tan fuertes videos pero q bueno existen para q asi tomemos conciencia
HI, BUENA INFO, MI DUDA ES… LOS QUE PRESENTAN LO QUE PARECE SER “OJOS SALIDOS” ( LA VERDAD NO TENGO IDEA SI ES ALGO ASI COMO MUSCULO, O ALGUNA DEFORMIDAD DEL GLOBO OCULAR) PUEDEN LLEGAR A TENER OJOS UN POCO MAS NORMALES, O YA NO LLEGAN A TENER VISION???, CREO QUE NO ENTIENDO BIEN EL TERMINO DE OJOS INVERTIDOS, AL IGUAL DE QUE ES LO QUE SUCEDE POSTERIORMENTE CON LOS LABIOS???SPERO QUE ME PUEDAN AYUDAR CON MI DUDITA.
P.D. ABRAN SU MENTE PARA LIBERARLA, LA IGNORANCIA LA ENJAULA.
a mi me parece que los ojos son como tomatitos cherrys piensenlo, es mi opinion.
Saludos a todos y gracias por habernos visitado y haberse informado acerca de esta lamentable enfermedad. He decidido escribir este comentario debido a la gran cantidad de dudas que han surgido.
Preferí no hacer una extensión del artículo porque de verdad la información en la Web no es muy amplia y es triste ver que la mayoría de los resultados en Google sí parecen ser más para morbo y burla que para informar. Igualmente, casi toda la información principal está comentada aquí.
En respuesta a algunas de las dudas, dejaré lo que tengo entendido por lo que he leído, y destaco que no soy médico ni nada similar, y todo lo que digo es lo que he leído en otros sitios, así que no aseguro la veracidad de la información.
Por los casos que he leído en particular (que son muy pocos, ya que es una enfermedad muy inusual), los niños mueren al poco tiempo de nacidos, aunque dependiendo de la gravedad del caso, del tratamiento y algunos otros factores, pueden vivir algún tiempo más. Se han presentado unos pocos en los que se llega a la edad adulta. Según Wikipedia, Ryan González en USA, llegó a la adultez, y en el Reino Unido solo una chica llamada Lucy Betts ha llegado a la edad de 18 años.
A partir del descubrimiento del gen en que se produce la mutación que causa la enfermedad, se han logrado mayores avances, como la droga Isotrex, comentada en el post, por lo que se pueden esperar otros avances en los próximos años. Por ahora, se hacen tratamientos muy exhaustivos que pueden ayudar, como mantener la piel siempre o gran parte del tiempo humectada, constantemente remover el exceso de piel (dado a que esta crece catorce veces más rápido de lo normal), entre otras cosas. Esto no asegura nada, pero puede ayudar, de verdad que es una enfermedad muy difícil para lidiar pero afortunadamente es muy rara y hay gente trabajando para evitarla y curarla. Cualquier otra cosa, no duden en escribir, haré lo que pueda por informar pero, como ya dije, no soy profesional y conozco muy poco de esto. Gracias de nuevo y saludos.
MARIA CONCHITA ALONZO ES TONTA PA DECIR ALGO ASI…YO OPINO Q NO SABE NI PA ONDE VA LA MICRO ….ME GUSTARIA Q EXISTIERA ALGUN TIPO DE AYUDA PARA ESTOS NIÑOS.YO NO LO
ENCUENTRO NADA SADICO. !!!!! Q TIPO DE IMBECIL TARADO Y DECEREBRADO LE PUSO EL TITULO DE “ALIEN BABY” EN OTROS VIDEO.GRACIAS.
acabo de conocer la enfermedad, debe ser terrible; 1 pregunta acerca de la viabilidad, cuanto tiempo siguen con vida estos niños, llegan a la edad adulta?
Mas alla de que existan drogas para mejorar ese estado, se puede curar a un niño por completo?
Gracias, si alguien peude responder seria muy satisfactorio.
Pobre niñito… espero que se encuentre una solucion. No soslo debe sufrir la criatura, sino tambien la familia. Pobres
Cuando me tope con ese video en youtube pense que era una broma… luego encontre cierta informacion y decia que era una enfermedad… en fin. Es bueno dar a conocer a las personas esta clase de realidad, de seguro habra muchas mas enfermedades como estas igual de horribles y no tenemos idea. Me dio mucha lastima saber que llegan humanos tan pequeños, tan debiles a vivir una realidad tan penosa… pienso que no es justo. Morbosidad, curiosidad, cutura que mas das… creo que todos coincidimos en que nadie deberia merecer esta clase enfermedad… nadie.
OEE SERRANA MALDITAAA (MARIA CONCHA) Q BRUTAA Q PUEDES SER NO ME PARECE QUE PIENSES DE ESA FORMAA ESE NIÑO NO TIENE LA CULPA DE SER COMO ES … Y SI NACIO ASI LO MINIMO QUE PODEMOS HACER LOS DEMAS ES TRATAR DE ENCONTRAR UNA FORMA DE INFORMARNOS Y AYUDAR UN POCOO QUE INCULTA NOS SALISTE …
hola. tu informacion la encuentro muy precisa y me dedique a buscar informacion ya que por el titulo del video mi hijo de 10 esta aterrado y traumado. yo lo encuentro muy desubicado al que puso el titulo como alien, y es no ponerse en el lugar de ese niño ni sus padres.y es muy triste para ellos. nadie esta libre de sufrir enfermedades.que bueno que pusiste informacion para que todos tomen conciencia, pero lamentablemente el humano es el peor animal de la tierra.
Yo creo que no es sádico que pongan este tipo de información, es bueno estar informados de lo que esta pasando hoy en día con todas estas deformaciones genéticas generadas por el mismo ambiente que nosotros estamos contaminando. Y respecto a la información de cómo evitar que nazcan niños así, es como pedir información de cómo evitar que nazcan niños con Sindrome de Down o cómo evitar que tus hijos salgan con alguna deformación genética, no es que te tomes una pastilla y se arregle el caso, si es algo que quieres evitar debes de llevar una vida sana no solo durante el embarazo sino durante toda tu vida, mantenerte alejado de radiaciones, etc.. son demasiadas las precauciones que uno debe tomar para que un hijo salga lo más sano posible.
bueno yo creo q esta muy bien
q hayas puesto esta informacion y esos videos
asi la gente se informa un poco mas de las enfermedades horribles q hay hoy en dia…gracias por la informacion
aunque a muchos no les interesa a mi me sirvio
**Dark angel**
me parece increible q no den informacion de como evitar q nazcan niños asi
Me parece excelente la información que colocó en este sitio, mi estimado Señor.
Siga adelante. Por desgracia hay personas como ya lo hemos leido arriba que no esta “abierta” a abolir las cadenas de la ignorancia quela atan a su suplicio de oscurantismo.
Felicitaciones de nuevo.
Gracias.
creo que es informacion muy valiosa, que debemos conocer,y que no lo expongan como lo que no son, es correcto y agradesco que hayan posteado esta informacion
valla maria conchita! que morbosa! no puede ver un video de una enfermedad que es REAL sin sentir morbo, como puede existir gente asi?
gracias por subir esta informacion!
Maria Conchita… no te culpo… Peroe scribes unas cosas tan criticables xD
taráh no mah xD
:3 Gracias. Debe ser penoso para esas personas ;w;
oh que pena…. hay más información, sobre la gente que sobrevive por ejemplo? OwO
maria conchita alonso es una estpida, suseptible, que si llego a ver eso y criticarlo es porke es ignorante ..y si lo cataloga como morbo……y lo vio! es una morbosa!………ignorante!
Al responsable de esto siga asi informando gente inculta estupida y tarada ace falta mas informacion por eso mexico no progresa por DOÑA CONCHA ALIAS INDIA MARIA
maria concha alonso vieja bajada de la sierra si fuera por udted todavia se creeria ke es un extraterrestre y si le parese sadico POR QUE LO ANDAN BUSCANDO mejor vaya a darse de golpes en la espalda a misa Con el padre amaro Ke le aga el favor
Muy interesante, gracias por la informacion, ahora solo me falta conocer las formas menos severas.
uhmmm las cosas pasan por algo…
Hola somos enfermeras de s. l.p., la verdad no conociamos d esta enfermedad que bueno que exiten sitios de internet que nos orienten sobre este tipo de enfemedades la verdad nos parecio muy buena, pero nos gustaria adquirir mas informacion al igual que de otras que desconocemos.
Y respecto a “onchita” le sugerimos que si no tiene informacion sobre las cosas se abstenga de sus comentarios IGNORANTES….!!!!
gracias por esta informacion. vi en youtube el video de un bebe asi y pense que era gente de m….. que se burlaba o alguna joda.
la verdad que esta informacion me sirvio para saber que existe esta lamentable enfermedad.
GRACIAS!!!!!!!
JAJAJAJAJA YO SI LO DISFRUTE Y CON MORBO JAJAJAJAAJ
AHHH QUE MUCHACHA EN REALIDAD A MI ME DIO CURIOSIDAD AL VER EN YOU TUBE “ALIEN BABY” PORQUE ADMITAMOSLO CREIMOS EN PRIMER LUGAR QUE SE TRATABA DE ALGO FUERA DE ESTE MUNDO O ME EQUIVOCO? PERO PUES LA REALIDAD ES QUE DA UN POCO DE LASTIMA VER TAN IMPACTANTES IMAGENES Y PENSAR POBRE DE ESTOS NIÑOS Y POBRES DE LOS PADRES QUE TIENEN QUE LIDIAR CON ESTO
ES UNA LASTIMA QUE PERSONAS COMO “MARIA CONCHITA” PIENSE DE ESTA MANERA PERO…CADA CABEZA ES UN MUNDO Y SE DEBE DE RESPETAR
YO SOY UN JOVEN PADRE Y DOY GRACIAS A MI ESPOSA POR DARME UNA BEBE TAN SANA,HERMOSA, LLORONA Y GASTONA DE PAÑALES JAJAAJA
NO SE QUE HUBIERA SIDO DE NOSOTROS 3 SI TENDRIAMOS QUE AFRONTAR ESTA ENFERMEDAD
CHIDO POR LA INFO Y EXPLICARNOS UN POCO DE ESTE TEMA ……..Harlequin Ichthyosis……….
jejeje la verdad la primera vez que vi ese video llevaba el nombre de “Alien Baby” ahora gracias a esta info se que es mentira.
la verdad este tema es interesante, no creo que sea sadico ni un poco. la verdad creo que esta enfermedad es aterradora y mas las personas que la poseem pero “son personas” y merecen el mismo respeto que nosotros y el unico sadico es la persona que no las respeta a ellas.
gracias por la informacion.
Encuentro exelente tu trabajo esta cmpleto entre otras cosas me gustaria ver mas de estos fenomenos geneticos (de una manera de el porque sucede)para poder cmprender mejor estos problemas.
en cuanto a lo del morbo mmm lo encuentro riduculo. ya q creo q ninguno de los que leen eto, esta disfrutando las imagenes o los videos de manera fetichista y que tampoco esa sea la intencion real del post de este amigo.
si quires ver sadismo o morbo real tienes q ir a una pagina destinada a eso cmo: q fuerte u ogrich en su defecto, no quiero promocionar pero es asi jajjaja.
A y ademas concuerdo con gerr las personas que distorcionan y no se dignan a aceptar la realidad, llaman a estos bebes, alienes o extraterrestres “Alien Baby”
Una vez mas gracias amigo nos vemos
La verdad un excelente post, bastante informativo y que trae una reflexión muy seria, no debe ser achacado con comentarios como sadismo y morbo. ¿O es que cuando vemos un programa en Discovery Channel decimos lo mismo?. Si, es una realidad fuerte pero es eso a la final, realidad. Pido disculpas nuevamente si a alguien le desagrado o se sintió ofendido, la próxima vez notificaremos sobre el contenido explícito en algún post.
Gracias Totales.
Gracias por su apoyo estimados lectores, de verdad la intención no era por nada sádico Maria Conchita. Los videos e imagenes pensé que serían útiles porque las descripciones escritas pueden dar la libertad a la imaginación de que se creen ideas erradas de cómo puede ser en verdad. Es un problema inusual y creí que sería importante que la gente conozca, nada más. Gracias nuevamente, espero sigan leyéndonos, gracias y saludos.
la verdad recien hoy o hace unos minutos conoci la enfermedad navegando en la red y trate de buscar información… es bueno que posteen esto porque es real y no hay mucha info… PD no me parece nada sadico…
jaja, sadico,,,, mas k cultura e informacion,,,, es la realidad,,,,, gracais por postear eso,,, gente como Maria Conchita Alonso llama a eso “Alien baby”,,, k ignorancia!
oooooooyyyeee bastardaaaaa… no es morbo es cultura… informacion… llamamlo como kieras pero no es morbo. Sadica TUUUU
Me parece que eres un sádico, cómo puedes poner esas fotos y videos???
Es totalmente morboso….